難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます

多くの皆様に支えら れて新しい年を迎えら れましたことに感謝申し 上げます。



昨年は相次ぐ台風で被害に遭われた方々に心からお見舞いを申し上げますと共に、 犠牲になられた方々のご冥福をお祈りいたします。一日も早い復興が進むよう祈念いたします。




発症7年目を迎えた昨年は身体に大きな変化がありました。
3月に突然息苦しさに襲われ気管切開手術をしました。1か月後に退院しましたが、体調が戻らず再入院(2か月間)しました。
更に11月には喉頭気管分離手術を行いました。



長期の入院が影響してか頸椎の筋肉が痩せ、脚も随分細くなり歩行が厳しくなりました。発症後最も辛い1年でしたが、生きていくための選択として手術の決断は間違ってなかったと思います。

気管切開手術も喉頭気管分離手術も名前を聞いただけでも恐ろしかったですが、手術が終わってしまうと余り苦痛がなく、術後の傷口の痛みも殆ど感じませんでした。誤嚥性肺炎の心配がなくなったことで気持ちが楽になりました。

二つの手術は大変な手術に変わりありませんが、闘病生活の中での一通過点でした。

呼吸機能や上肢、下肢の症状が更に進み、体の不自由さが増していきます。未知の領域に対する不安はありますが、事前に準備を進めていくことで多少の不安は軽減できると思います。

この病気はもうダメだと思ったら、真っ逆さまに奈落の底へ落ちていきます。


気持ちだけは負けないようにしないと...。


昨年はラグビーワールドカップで日本チームの活躍に感動しました。そして、今年はオリンピックとパラリンピックがあります。元気を一杯もらえそうです。


ALSとの闘いは続きます。


今年もよろしくお願いいたします。





最後までお読みいただきありがとうございました。