難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

山の日に想う

昨日は山の日でした。殆ど寝たきりなのでテレビを見ることが多いです。



NHKBS放送では山の番組が何本も放送されてました。訪問看護とリハビリが入っていた時間を除いて5本も見てしまいました。
何本見ても飽きないです。

山には夫々個性があり、季節や天候などによって色んな表情を見せてくれます。


北アルプスの山を何時間もかけて樹林帯の中を登りきり、森林限界に出て視界がパっと開けた時の感動が忘れられません。

そこにはお花畑があり、風雪に耐えて健気に咲いている高山植物を見ると愛おしさを感じ勇気を与えてくれます。



また、ノコギリの歯のような形をした痩せ尾根を乗り越えた時には達成感を凄く感じました。



山頂直下の山小屋から夕日が沈むのを見た時は、グラデーションがとても美しく神秘的で宇宙にいるような感じでした。
夜は風が強く冷たかったですが、満天の星に囲まれ天の川が見えた時は感激しました。


他にも一面に広がる雲海を眺めたり、台風が過ぎ去った翌朝にブロッケン現象を見たり、雨天の中で雷鳥に出会ったり、都会暮らししか知らないわたしには山は別世界でした。




山登りは楽しいことばかりではありません。
縦走中に悪天候で登頂を断念せざるを得ないこともありました。また、頂上に着いても濃い霧に覆われ、眺望を楽しめずに下山したこともありました。




しかしながら、そんな状況下でも新たな発見があり、次回以降の山登りに活かすことができました。




深田久弥、田中澄江が随筆で発表した百名山、花の百名山には合わせて20座以上登りましたが、実際に登ってみて名峰に相応しい山でした。
勿論、選ばれなかった山にも素敵な山があります。


定年退職したら、身体を鍛えなおして百名山50座登頂を目標に掲げてました。


確定診断を受けた7ヶ月前に上肢に違和感を感じてましたが、五十肩かもしれないので整形外科へ通えば治ると思ってました。その間毎年受診している人間ドックは異常がなく健康には自信を持っていました。



まさか不治の難病ALSを発症するとは⁉ 告知を受けた皆さんはそう思っています。


原因不明の難病ALSは突発的に起きた交通事故のようなものなので、誰にでも降りかかる病気なのです。



人生なんてわからないものですね。自然災害や新型コロナ感染で突然命を落とす人もいますので何が起きるかわかりません。
だから健康な人も今を大切に生きてください。



山登りはもう二度とできませんが、大自然の素晴らしさ、人との出会いの楽しさを堪能できました。懐かしい時代に想いを馳せた一日でした。







最後までお読みいただきありがとうございました。