難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

悲しい事件

ALS患者さんの安楽死事件が起きたことは同じ患者としてとても悲しい気持ちです。

亡くなられた方は視線入力で意思伝達ができてSNSもやられてたので、ALSについて様々な情報を入手されていたのではと推測します。悩み抜いた末の結論だったのでしょう。


私も気管切開して声を失いましたが、意思が上手く伝わらないもどかしさや人の手を借りての排泄、外出も中々できなく辛いことばかりです。

まして一人暮らしならどんなにか辛かったことと思います。

しかしながら、患者さんによっては人工呼吸器を着けながら講演活動をして活躍されている方も多くいらっしゃいます。船後さんのように参議院議員になられてる方もいらっしゃいます。


私は逞しく生きている方々の投稿を読むとALSと闘っているのは自分だけじゃない。もっと頑張らないとと励まされます。





先日は65歳の誕生日でした。


訪問入浴様からです。真心がこもってます。


Mさんから送られてきました。



ケーキを食べられませんし、いつもと変わらないベッドで寝たままでしたが、親友からのお祝いメールやプレゼントに感動し、元気が湧いてきました。






尊い命を救う方法はなかったのでしょうか。
亡くなられた方へ心からご冥福をお祈りいたします。


今回のような悲しい事件が起きない社会になってほしいと切に願っています。







最後までお読みいただきありがとうございました。