難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

8月の散歩

9月になりましたが、私の住んでいる街では35度を超える猛暑日が続いてます。

ヘルパーさんや訪問看護師さんからは今日も暑いですねと言われますが、常時25度前後に設定した部屋に24時間いるので外の様子がわかりません。


何日もベッドで寝たままは精神的にも良くないです。気がめいってしまいますね。


死ぬまでこのままかと思うと辛くて苦しい。気持ちがネガティブな方向へいってしまいがちですが、
わずか30分でも散歩できると気持ちがリフレッシュできます。

猛暑でもいい。

外の空気に肌で触れたい。

8月は車椅子に移乗して2回散歩できました。

移乗も外出も2名で行います。




気管切開手術をした後でも、昨年の今頃は脚の筋力があったので、ヘルパーさん1名介助でも家の中を歩き回り、段差10数センチの階段を上ってました。


しかし、今はヘルパーさんが2名揃わないとベッドで寝たままです。

車椅子移乗も外出のときもアクシデントが起きたら一人では起こせないので安全のため、ヘルパーさんがどうしても2名必要になります。


ヘルパーさんには車椅子を押してもらうだけでなく、外出時には人工呼吸器を脱着して痰吸引をしたり、口にくわえている唾液吸引チューブが外れた時は新しいチューブに取り替えてもらいます。透明文字盤で簡単な意思伝達もします。




毎日とは言いませんが、1週間に2回くらい外出したいです。


ヘルパーさん2名を揃えるには二つの条件が必要です。
① ヘルパーサービスを受けられる時間数が給付されていること
② ヘルパー介護事業所と交渉して2名入ってもらえる時間を検討してもらう


以上が条件となります。


①の条件が満たされてないとヘルパーサービスが有料になるので、家計が圧迫されます。


ヘルパーサービス時間の給付を受けられるようにするには、役所の健康福祉課で介護認定など諸手続きを経たなので、ケアマネジャーさんに任せるのがいいです。


私のヘルパーサービス可能時間数は気管切開した後、以前の倍に増やしてもらえました。


1ヶ月単位で時間数が決定されますが、ケアマネジャーさんの手腕や地域により格差ががあります。




8月の2回の散歩は夫々30分程度でしたが、それでも散歩を全くやらないのとは精神的に全然違います。






駅西まで行ったのは久しぶりぶりでした。
いいタイミングで新幹線が見れました。
手前は駐車場でしたが、リニア新幹線の工事現場に変わってました。




駅西は古い建物が解体され、新しいビルの建設が進んでます。
再開発はこれからの数年間で更に加速しそうです。




今から7年後にはここの地下にリニア新駅ができるらしいです。
信じられませんね Σ(・□・;)




まさか。リニア新駅の工事で昭和9年に創建された神社が解体されるとは⁉
どこかへ移築かもしれません。




街の中に住んでいると季節の移り変わりは感じられませんが、景色は大きく様変わりしています。




2027年開業に向けて大きな変貌を遂げる駅西です。7年後生きていたら、症状が進行してまだ散歩ができるだろうか。
バリアフリーが進化しているのを期待したいです。
どんな駅が誕生するのか是非見たいです。あと7年元気でいたいです。


昼前でも30度を遥かに超える温風の中で散歩しましたが、生きてることが実感できる貴重な時間でした。

帰宅すると
ヘルパーさんは汗びっしょりだったので、エアコンで体を乾かしアイスコーヒーを飲んでいただきました。感謝です。









最期までお読みいただきありがとうございました。