難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

12月最初の散歩です

今月の最初の散歩は12月とは思えない暖かさでした。12時前後の４0分程度ですが、気温が17度と散歩には丁度良かったです。




黄金色のイチョウが綺麗です。





散り始めてますが、あと1週間位はこのまま安定した天気が続きそうなので、もう1度観れたらいいなと思います。










駅前の高層ビルも青空の下では綺麗に見えてます。
綺麗な青空で気持ちもスッキリしました。




コロナ禍で駅の構内には入らず、ここで引き返します。



新幹線が停車してます。ＡＬＳ発症後4年目位までは東日本・西日本方面へ旅行してました。




人工呼吸器を着けて車椅子に乗っての遠出は体力面、バッテリー持続時間、トイレなどのリスクを抱えているので自信がありません。






しかしながら、条件が整えば新幹線に乗って出かけたいです。


そのためには身体のメンテナンスと車椅子移乗回数を少しでも多くして散歩したいですね。



新型コロナウイルスが収束し、地下鉄に乗れる日が来るのを待ってます。









最後までお読みいただきありがとうございました。