難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

手の浮腫み

手足が浮腫んでいると筋肉がどれだけ痩せたのかわかりにくいです。




腕、手のひら、手指の浮腫みは4年程前からです。
リハビリの施術では時間が短いので浮腫みが和らいだのかどうかがわかりませんが、ヘルパーさんに長い時間揉みほぐしてもらったら変化が見られました。


ALSに蝕まれた手のひらです。
浮腫みがとれるとこんなにしわしわとは⁉



しばらくすると元に戻るので一瞬でしたが、本来の手の状態を見ることができました。



指先から肩にかけて腫れぼったさと痺れが強くパンパンです。
手足が動かせなくなると血行が悪くなって起きる症状なので、リハビリ、鍼治療の他にヘルパーさんに揉みほぐしてもらったり、手の置く位置を変えてもらってます。




夜寝る前に睡眠薬、精神安定剤、痛み止めを胃瘻から入れて何とか眠れてます。
睡眠中唾液が収まりますが、わずかな唾液が咽頭に溜まると目が覚めます。
ヘルパーさんに口からの吸引と気切した喉からの痰吸引もやってもらいます。
5時間眠れれば良いほうです。
手の症状が強くて一睡もできない夜は辛いですね。



今は気をつけて回避してます。

この病気は闘う対象が多くて辛いですが、スタッフさんに支えられて踏ん張ってます。





最後までお読みいただきありがとうございました。