難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

1年3か月ぶりの通院

昨日は大学病院へ定期健診に行ってきました。
コロナ禍でずっと行ってなくて1年3カ月ぶりでした。



病院前の桜並木と隣接する公園の桜がちょうど満開だったので、花見を楽しむことができました。


通院して7年ですが、満開の時期と重なったのは初めてです。






2年前はこの病院で気管切開手術をしましたが、退院後も息苦しさが続いたので1週間で再入院したのを思い出します。6月まで入院が続き、3月の手術入院と合わせると96日間に及びました。



あれから2年が経ち身体の不自由さが増し歩くことができなくなりましたが、呼吸が確保され桜を観ることができる喜びをかみしめました。





車椅子移乗時間2時間半は今年最長でしたが、満開の桜に疲れが吹っ飛びました。




しゃべれない、動かせない、食べられない身体になり、上肢に痺れを抱え、24時間唾液吸引カテーテルをくわえ、人工呼吸器装着、痰吸引、排泄とつらいことばかりですが、満開の桜を観ると心が癒され、生きる元気をもらい、命の尊さを感じます。

そして、生かされていることへの感謝も。








最後までお読みいただきありがとうございました。