難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

防災訓練講習会が開催されました

先日防災訓練講習会が開催されました。
わたしの住んでいる地域は東南海地震が起きれば大きな被害を受けるので、行政や諸団体の主催で防災訓練が行われてます。
しかし、避難所(近くの小学校)は健常者を対象としてました。


今回の防災訓練講習会では役所の防災担当者様にも参加していただきました。
わたしの身体では搬送も避難所の生活も難しいので自宅待機と聞いて安堵しましたが、命を繋ぐためには地域住民の方々のご支援が必要となるので町内会長様、民生委員様にもご臨席いただきました。


看護師さんが講師になって、人工呼吸器のしくみ、非常用電源やアンビューの使い方についてレクチャーしてくださいました。


地域住民の方々にはアンビューは難しいとの意見がありましたが、人工呼吸器をご覧いただくのが初めての方々にはそのようなご意見が出て当然だと思います。


難病患者の生活の様子を知っていただけただけでも、講習会を行った意義があったと感じました。


今後も防災訓練として地域の方々の理解と協力が得られればと思います。
講習会の企画運営に携わってくださったスタッフ様、参加してくださった皆様に感謝いたします。






最後までお読みいただきありがとうございました。