私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!
昨秋より就寝時のみバイパップ(NPPV)を使用していましたが、今は昼間の使用も少しずつ増やしています。
今まで息苦しさや頭痛を感じませんでしたが、先月の動脈血検査ではCO２が46％に増加し呼吸機能低下が進んでいるので、医師から半年後位に人工呼吸器(TPPV)を装着することになるかもしれないと言われました。
5日位前から軽い鈍痛があり、体温が平常時よりやや高めですが、訪問看護師さんにその事を連絡すると昼間も少しバイパップ(NPPV)を付けるよう指示がありました。
息苦しさを感じないのですが、家内が心配して昨日は午後からバイパップを付けての昼寝を強制されました。
今日は日曜日にもかかわらず、訪問看護師さんが診察に来て下さいました。抗生剤を処方してもらい様子を見ます。
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