難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

10連休が終わった

連休中は看護師さんの人数が少なくなるので、ナースコールしてから来ていただく時間も長くならないか心配でしたが大丈夫でした。



夜の時間帯ではとても忙しく、中々来ていただけないこともありますが、気管切開してから看護師さん2名体制での介助が増えたことを考慮するとやむを得ないことと考えています。



重度障碍者専用病棟を看護師さんは走り回っています。


忙しそうな時に申し訳ない気持ちでナースコールしても、「また何でもいいので呼んでくださいね」の言葉には頭が下がります。


それだけではありません。日々の身体の変化についても、情報の共有がしっかりできていて、改善した方が良いことについて話し合いもして下さってます。



コミュニケーションも最初は苦労しましたが、パソコンで用事を伝えたり、壁に掲示して最低限のことは伝わっています。



掲示した内容を真剣に読んで下さってるのを見ると嬉しくなります。



患者に寄り添って下さっているのを実感しています。
笑顔で明るく接して下さると心が癒されます。



辛い入院ではありますが、先生や看護師さんには感謝しながら入院生活を送っています。






最後までお読みいただきありがとうございました。