難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ALSとの闘いは続く

転院して20日になります。辛い入院ですが、良かったと思うこともあります。




この病院は過去にレスパイト入院したことがあったので、お世話になった看護師さんにまた会えると気持ちが落ち着きます。


私と話した時のことを憶えてくださってると嬉しいですね。

声が出せなくなった今だから、お世話になった先生、看護師さんがいらっしゃる病院へ転院して本当に良かったと思います。




気管切開したことによって、看護師さん2名で補助していただくことが増えました。
ベッドから起き上がって頚椎カラーを着けるとき、車椅子に乗るとき、トイレで便座に座るときなどです。



また、転倒防止のため歩行禁止となり、辛いことが増えました。

動かなくなったので摘便しないと排便できなくなってしまったのです。摘便の日は朝から憂鬱ですが、嫌な顔を一つ見せない看護師さんには頭が下がります。


入院生活が以前と比べてここまで変わってしまうとは予想してませんでしたが、乗り越えるしかありません。


これから歩む道はもっと険しいものとなるでしょう。
しかし、人工呼吸器を着けて生きていくと決めたからには前へ進むしかないのです。


世の中にはもっと辛い生活をされてても逞しく生きている人々が沢山いらっしゃいます。




気持ちだけは負けない。
ALSとの闘いは続きます。





最後までお読みいただきありがとうございました。