難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

アジサイの季節

6月を代表する花はなんといってもあじさいですね。市の中心部で自宅から約4kmのところにある公園には約200mにわたってアジサイの径があります。以前にも来ましたが、ここへくるとその当時のALS発症に伴う体の状態と心境が思い出されます。


<3年前>

右腕に力が入らないが痛みがなく、生活に支障はなかったので、年齢的なものかもしれない。アジサイの径があることは知っていたが、毎日が忙しく見に行くまでの興味はなかった。

<2年前>

ALSと診断されて4か月が経っていた。両腕・両肩に症状があるが全てのことが介助なしでできたので、悲壮感はそれほどなかったように思う。会社は退職していたが、自動車の運転ができたので遠出もした。アジサイの径はジョギングも兼ねて3回訪れた。6月以外に来るとただのジョギングコースなのに、見事に咲き誇ったアジサイの花を初めて見たときは感動した。アジサイは雨天の時に眺めるとより鮮やかできれいに見えた。

<1年前>

嚥下機能の低下が速く、8ヶ月前(前年の10月)に胃ろうを造設していた。上肢の症状は進行して手が動かしにくくなり、自動車のハンドルを切ると肩と腕が痛くなるので、5ヶ月以上運転をしていない。この公園へは自動車で来ていたので、運転ができなくなってからは殆ど訪れていない。この頃はラジカット治療の保険適用が1ヶ月以内に承認になるだろうとの情報が流れていた。私は1日でも早く治療を受けたい気持ちが強く、かかりつけ医やその他のルートを通じてラジカット治療の情報収集に奔走していて、元気な内に旅行もしたいと思い、この月は2回旅行(軽井沢他)をした。気が付いた時にはアジサイの季節が終わっていた。


<今年>

下肢にはまだ障害の進行がなく普通に脚が動かせるが、肩甲骨が亜脱臼していて痛い。 7か月前より首まわりの筋肉の痩せにより、首が前に垂れるようになった。首を支えている背中の筋肉にも大きな負荷が加わり、3ヶ月位前より背中上部の筋肉が攣縮を引き起こすようになった。鍼灸の先生から攣縮は筋肉委縮の始まりですと説明があった。最近は頚椎カラーを付けていても首がぐらつき歩行が以前のようにスムーズにはいかなくなった。

2年ぶりのアジサイの径へは地下鉄乗車と歩行でたどり着いた。アジサイのように大きな球体の花は他に見たことがないので、子供の頃は特別な花として見ていたが、今は色彩の鮮やかで美しい表情にひかれる。毎年6月になると期待通りに見事に花を咲かせてくれる。今更ながら自然の力は凄いと思う。今年も見ることができてよかった。来年は見れるだろうか。