9月1日は患者家族交流会でした。
患者当事者7名、家族7名でした。合計14名の内、初参加が5名位でした。 初参加は一昨年頃より毎回４～5名位いらっしゃいます。
 

2014年3月以降多くの患者さんとお会いしてきましたが、亡くなられた方も多数いらっしゃいます。
今回お会いした方と次回もお会いできるだろうかと思うと命の尊さを感じます。

2015年位までは患者・家族が5～8名程度だったのが、一昨年あたりから10数名と増加しています。
因みに今回気切をしての参加は私だけでした。気切して人工呼吸器を装着すると参加がかなり大変ですが、 今は人工呼吸器を夜間だけ着けています。
また、ケアマネさんの尽力で重度訪問介護時間が大幅に増えました。 外出時のヘルパー同行も2名が認められましたので、今後も患者家族交流会へはできるだけ参加を続けたいと 思います。

今回は透明文字盤を使って自己紹介や質問対応をするつもりでしたが、考えが甘かったです。
司会者から質問がありましたが、回答をヘルパーさんに読み取ってもらうのに予想以上の時間がかかってしまい焦りました。練習不足を痛感しています。

普段はベッド上で過ごし、40日ぶりの外出でしたので、出かけるときはいささか不安でしたが、多くの方々から元気を戴き疲れも吹っ飛んでしまいました。
とても有意義な時間でした。

素晴らしい患者家族交流会の運営に携わったALS協会委員、関係者の皆様に感謝です。

最後までお読みいただきありがとうございました。