難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

気道閉塞

昨年気管切開手術をしてからは呼吸が楽になりましたが、数日前からトイレの座位が長いと気道に閉塞感を感じるようになりました。


空気の乾燥や花粉の影響でしょうか。喉からの吸引も痰が硬いようですっきりしません。
閉塞感が翌日以降も続き息苦しさを感じるようになりました。

この状態が続くと低酸素が進み死に至ります。
これはALSの特徴です。

1年前の夜、突然気道閉塞に襲われ危うかったのを思い出します。この恐怖を体験し、翌々日に大学病院へ入院して気管切開手術をしました。


今回の気道閉塞も1年前とよく似ていたので、昼間の人工呼吸器(TPPV)装着を長くしています。

人工呼吸器は湿った空気を送り込んでくれるので痰が軟らかく呼吸が楽になります。

21日からトイレ中も人工呼吸器を使用するようにしたら、息苦しさが消えました。

ベッドで横になると閉塞感が治まるので、ひとまず落ち着いたかにみえましたが、妻は増大する負担に耐えられなくなり訪問看護師さんに相談し、今後はベッド上ですることになりました。
入院中手術直後に体験していますが、とても辛かったのを覚えています。


まだ僅かな歩行ができるのに、QOLが確実に低下することを思うと悔しいです。
しかし、医療スタッフの先生から、家族のことも含めて安全第一を考慮しての結論だったのではと言われ気持ちを切り替えようと思いました。
寝たきりにならないように何とかしなければと思います。





最後までお読みいただきありがとうございました。