難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

悲しい気持ち

6/9から6/18まで入院しました。




病棟の中庭には花壇があり、昨年は入院した時に何度も散歩しました。今回の入院でもとても楽しみにしていました。




ところが、まったくの予想外でした。
頸椎が弱いので危険との理由で、立位での車椅子移乗が入院中も在宅に戻ってからも禁止と言われたのです。


一瞬耳を疑いました。家を出る時もヘルパーさん2名の介助で当たり前のように立位で車椅子へ移乗してきたのに、突然言われても受け入れることができません。


歩ける足なのに立位を止めさせることによって歩けなくなる。


求めている生活が次々と奪われていく悲しみで眠れませんでした。





先生へ先輩患者さんが立位で移乗されているYouTubeをお見せしたり、人工呼吸器用コルセット、移動ボードなども提案しましたが認められず、横になったまま2名で抱きかかえて移乗する方法を勧められました。
看護師さんもリハビリスタッフも抱きかかえるのに慣れているので安全とのことです。




この他に仰臥位を続けるのは背中に痰が溜まりやすく胸郭も硬くなりやすいので、1日30分位側臥位の姿勢をとったり、車椅子にもできれば毎日座れると良いと仰いました。


しかし、在宅では看護師さんにもリハビリスタッフにも、車椅子移乗を介助してもらったことがありません。
先生が指示されたとおりに在宅でできるのだろうかと考えるととても不安です。

体制づくりと廃用性症候群の防止と課題が多いですが、医療・介護スタッフさんの協力を得て療養生活が良い方向へ行ってくれないと先生からの指示が絵に描いた餅に終わってしまう。

そうならないように願っています。



今回の入院は気管切開した穴が陥没し広がってしまったのを診てもらうのが目的でしたが、異常がなく、コロナ禍で不足していた気管カニューレも8週間ぶりに交換できました。






入院しなければ、車椅子への立位での移乗は今も続けていたのにと思うと気持ちを簡単に切り替えられるものではありません。


しかしながら、そんな辛い時も看護師さんには明るく接していただき心が癒されました。


退院の時に通路から中庭の花壇が見えましたが、あいにくの雨天だったので看護師さんが写真を撮ってきてくださいました。





また戻ってくるのでよろしくお願いしますと言って病院を後にしました。








最後までお読みいただきありがとうございました。