昨年3月に気管切開手術、11月に気管喉頭分離手術したことで、上気道の閉塞や誤嚥性肺炎のリスクがなくなりました。

気道閉塞で起きる呼吸の苦しさもなくなり、2020年を迎えることができました。

しかしながら、痰が多いとは予想外でした。

気管切開するまでは口から唾液を鼻から鼻汁を吸引してましたが、手術後は切開した喉からの痰吸引が必要になり、また、口からの唾液吸引のために24時間吸引カテーテルをくわえる生活は以前と変わりません。

気管切開手術後、医師から喉からの痰は落ち着いたら少なくなると言われてました。

また、気管喉頭分離手術の時には気管カニューレをアモレ(自動痰吸引器)が使えるメーカーの製品を希望したら、医師から痰の量が減るのでアモレは不要ですと言われ、病院と取引があるメーカーの製品を装着しました。

これが気管カニューレです。

指で持っている羽根のような部分から先が喉の中へ入ります。手術後6ヵ月で交換するまでこの大きさとは知りませんでした。違和感ありません。

確かに手術後2週間位は吸引回数が以前の半分に減りましたが、その後は増えていき現在も1日20回位吸引しています。
痰が溜まった時はボコボコ鳴りすごい音です。

睡眠中は少ないですが、夜中も２～３回起きて吸引しています。

ALS患者が皆さんそうではありません。
痰吸引が多い人もいれば少ない人もいます。
唾液吸引も私のように常時吸引カテーテルをくわえている人やくわえなくてもいい人と様々です。

この難病は患者の神経細胞に異常なタンパク質が蓄積されるのが原因の一つといわれてますが、異常なタンパク質の発生原因とそれを未然に防ぐ方法は究明されてません。

ALSを発症すると筋肉が痩せていき、四肢が麻痺し呼吸不全になりますが、進行の順序や速さは100人患者がいると100人とも違うといわれるくらい様々です。

なので専門医もわからないことが多いのです。

手術後の状態が手術前の説明どおりにいかないこともあります。

逆に言えばALSはそれほど大変な病気なのです。

この病気は情報戦です。
医師の他にリハビリ、ヘルパー、ALS協会、SNSなど多方面からの情報収集が大事です。

6月のレスパイト入院で作業療法士さんから貴重なことを教わりました。

仰臥位でずっと寝ていると痰が肺の背中の方にも溜まり、蓄積すると気道閉塞を起こし危険な状態になります。
それを防ぐために車椅子移乗をしたり、毎日側臥位の姿勢を30分以上とり、そのままの姿勢で胸郭を押し呼吸介助もやるといいと仰いました。

在宅でも作業療法士さん、理学療法士さんの訪問リハビリを受けてますが、呼吸介助は全て仰臥位で行っていました。

退院後は入院中に撮った側臥位での呼吸介助の動画を、訪問リハビリスタッフに見せて横展開をしています。

訪問リハビリのない日はヘルパーさんに頼んで、左右15分ずつ側臥位の姿勢にしてもらってますが、肺の中の痰が動くのでよく取れるようになりました。

側臥位の姿勢の大切さを教えてくださった病院の作業療法士さんには感謝の気持ちで一杯です。

最後までお読みいただきありがとうございました。