歩行を止めてから1年近く経ち足指、足首、膝、大腿部など下肢全般の筋力低下が目立ちます。

以前は寝た状態でも足がテーブルの上まで軽々と持ち上がっていたのが、今は左足が数センチ、右足は全く上がらなくなり落胆が大きいです。

しかし、悲しんでいるだけでは、心までALSに支配され病気の進行が早まるばかりです。

そこで、ベッド上で端座位をとることだけは継続してきました。

介助者が2名必要なので実施できる日が少ないです。
その時間をとても大切にしています。

そして、今も支えてもらえれば短い時間でもバランスをとって座れてます。

最も気をつけているのは頭が前へ垂れてしまうことですが、頸椎カラーでしっかり固定し顎を支えることで首が安定しました。

10ヶ月前と比べると体幹が少し弱ってはいますが、このエクササイズをしてなかったら、間違いなく端座位がとれない身体になっていたと思います。

わたしが端座位に拘っているのは、AＬS患者で医師でもある大田先生のブログが影響してます。

血流が良くなり、肺機能改善、体幹維持など効果が大きく、排痰がしやすくなったのを実感しました。

ALS患者によって痰の量に差がありますが、わたしの場合は痰が多く、硬くて取り切れないことがよくあるので要注意です。

仰臥位で寝ていると痰が肺の背中側に溜まりやすくなります。

痰が蓄積し気管が詰まれば呼吸不全を起こし死に至ります。
気道が閉塞した時の息苦しさを数回経験してますが、バルスオキシメーターを指につける時には血中酸素飽和濃度が80％以下に下がっていることがあります。

バルスオキシメーターはコロナ関連のニュースで有名になりました。血中酸素飽和濃度(SPO₂)や脈拍数を計測する医療機器です。

わたしは発症4年目で呼吸機能が低下し始めた頃に購入しました。

正常な状態の人は96％以上で、90％～95％が低酸素状態、90％未満は呼吸不全と聞きました。

痰吸引がスムーズにできるために以下のことに気を付けています。

① 加湿器を焚いて部屋の湿度を50％台に保つ
② 水分補給をする
③ 毎日側臥位をとり肺の中の痰を動かす

以上に加えて端座位をとるのも有効でした。

端座位をとるのは気持ちの面でも効果が大きいです。

情報収集してできることは実践する。ALSと闘っていくためには大事なことだと思います。

最後までお読みいただきありがとうございました。