難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

PCR検査は陰性でした

PCR検査はわたし(濃厚接触者)も妻(接触者)も陰性でほっとしてます。

陰性のお知らせが入るまでは常に換気をし、ヘルパーさんにはフェイスシールド、エプロンを着用してもらってました。



既に訪問看護が1社、訪問リハビリが停止になってました。


もし、検査結果が陽性だったら、ヘルパー介護も難しくなってたことでしょう。そうなったら、在宅療養ができなくなりヘルパー付添なしで入院生活になるのでしょうか。

病院は看護師さんが忙しいので痰吸引やよだれを拭いてもらうために、ナースコールを頻回に押してもきてもらえません。


人工呼吸器で繋がれているわたしは声が出せません。パソコン持ち込みができれば足入力で音声文字盤を操作できますが、足で触れるタッチセンサーかパソコン本体どちらかが原因で度々フリーズがあります。



そうなると透明文字盤が読み取れる人がいないと意思が伝えられません。




看護師さんへ必死で「助けて!!」と口パクで訴えても伝わりません。
心臓はバクバクし血圧や脈拍は数値が倍近くに上がります。
生き地獄です。
想像しただけでぞっとします。



本当に陰性でよかったです。
7/10訪問入浴で濃厚接触してから2週間後の7/24までは経過観察期間となりますが、ヘルパー介護も訪問看護も通常どおり受けられます。


なお、訪問入浴は従業員で陽性者が出たことで営業再開がいつになるか未定です。
職場でのワクチン接種がまだとのことですので早急に実施されていたら今回のことも防止できていたかもしれません。




わたしの周りの訪問看護師さんはほぼ終わったようですが、ヘルパーさんは接種の日程すら決まってないと聞きました。

ヘルパーさんが訪問先で濃厚接触し陽性者になったら、わたしは再び濃厚接触者となり、PCR検査を受けなければなりません。
そう考えると息が詰まりそうです。




介護に携わる全ての方が早急に接種できる環境を造ってほしいですね。







最後までお読みいただきありがとうございました。