難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

東京オリンピックが開幕しました

オリンピックが始まりましたね。
コロナ禍での開催に賛否両論がありますが、この日のためにがんばってきたアスリート達の活躍を応援したいです。



前回大会の時はALSを発症して3年が立ってましたが、食事は口から摂取し胃瘻からの経管栄養との併用ができました。
手が上がらなくても足は健常者と変わらなく、一人で出かけたりして忙しく、オリンピックはスポーツニュースで結果を見ていた程度でした。


しかし、今回は違います。ライブで観られるのが楽しいです。
開会式から5日目ですが、柔道、女子ソフトボール、バドミントンなどどれも素晴らしい試合で感動しました。
中でも卓球混合ダブルスは準々決勝対ドイツ戦でマッチポイントまで持っていかれた時はこれで終わったと思いましたが、見事に逆転勝ちを収めました。
昨夜の決勝も凄かったです。

相手は一度も勝てない中国。第1セット、第2セットと連取された時は今までよく頑張ったなあと思って見てました。
ところが、第3、第4、第5セットとゲームポイントを取り、逆に王手をかけたのです。

その時まで手足を揉みほぐしてくださってたヘルパーさんには、中断してもらって一緒に日本ペアの活躍を応援することにしました。

まさか二度も奇跡の逆転劇が起きるとは⁈
優勝の瞬間を観れてとても幸せでした。


ライブだからこそワクワクドキドキして観られるのはたまりませんね。


絶体絶命に追い込まれても、諦めない驚異的な粘り強さは多くの人々に勇気と感動を与えたことでしょう。
活躍したアスリートさん、ありがとうございます。




東京オリンピックはまだ始まったばかりです。その後にはパラリンピックもあります。
またワクワクドキドキしたいな。
アスリート達の活躍を応援し楽しみたいです。



人工呼吸器を選択してなかったら、記念すべき東京大会を観ることはなかったです。
そのことを想うと呼吸器を選択してよかったと感じてます。





最後までお読みいただきありがとうございました。