難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

3ヶ月ぶりの通院で想ったこと

先週木曜日は3ヶ月ぶりの定期受診でした。
介護タクシーの迎え時刻まで待合ホールにいました。




外はあいにくの雨でしたが、車椅子から景色を眺められてよかったです。

5月に救急搬送されたときは帰りもストレッチャーでしたので景色は入院中のベッド上からしか見れませんでした。
唯一ヘルパーのMさんががんばって5分程度端座位をとってくれました。

健常者が眺めるのと同じ感覚になれたのがわずか5分でも嬉しかったです。



正面の建物は入院病棟です。7年半前にここで告知を受け、その後胃瘻造設手術、胃瘻交換4回、気管切開手術、今年5月肺炎で救急搬送と多くの想い出があります。




告知を受けた時はALSを乗り越えられるだろうか不安で一杯でしたが、スタッフさん他多くの方々に支えられてきました。


ALSとの闘いは続きますが、応援してくださってる方々に応えたいです。


必ず乗り越えます。






最後までお読みいただきありがとうございました。