難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

妻のけが

3週間前に起きた事ですが、家内が自転車で転倒して利き腕を骨折(全治1か月)してしまいました。家内は炊事、洗濯、掃除の他に、私の食事介助・胃ろうからの経管栄養・入浴介助等をやってくれてましたが、それらが全てできなくなってしまったのです。
ヘルパー介助は週3時間程度しか受けてなかったので、家庭内はかなり混乱しました。
ケアマネさんに早速相談して、ヘルパー入浴介助は今まで月曜と木曜だけでしたが、月曜から金曜を来てもらうようにしました。また食事は月曜から金曜については、娘が朝食と夕食を出勤前と帰宅後に胃ろうからの経管栄養とミキサー食(夕食のみ)の食事介助を行い、昼食は訪問看護師さんが交代で胃ろうからの経管栄養に来てもらい、土日は娘に入浴介助と1日3食の経管栄養に夕食の用意と介助をしてもらい、更に洗濯なども家事もしてもらいなんとかこの3週間を乗り越えてきました。おかげさまで家内の手の状態も回復に向かっております。
今回の家内のケガでは色々考えさせられました。ケアマネさん、ヘルパー事業所と訪問看護師さんの迅速な対応には大変感謝していますが、私がもしここで入院でもするようなことがあれば、タオルや着替えは誰に持ってきてもらえばいいのだろうか。家族だけでは立ち行かなくなってしまう。ヘルパーを増やして介護態勢を整備していく必要性を強く感じました。