難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

一人じゃない

発症して9年3ヶ月です。
絶望の淵から這い上がってきましたが、もがいても解決できない問題を抱えています。
先日も頑張ろうとする気持ちが萎えてしまいました。
2日間放心状態でした。
祈りも通じなくやりきれない気持ちになりますが、わたしに寄り添ってくださるスタッフさんがいることを忘れてはいけないと思っています。


辛いときもあれば楽しいときもあります。

今はっきり言えるのはわたしを支えてくださってる方々がいて生かされていることです。
自分一人で戦っているのではない。
気持
ちを切り替えていきたい。





先日近所を散歩し少し気が晴れました。
路上に彼岸花が咲いていました。

風がひんやりし気持ちよかったです。





最後までお読みいただきありがとうございました。