難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

難病コミュニケーションシンポジウム

10月23日は日本ALS協会主催の「難病コミュニケーションシンポジウム IN 愛知&岐阜  コミュニケーション 共感を支える人とモノ」に参加しました。
シンポジストは患者当事者として川西さん、恩田さん、家族で高須さん、ALS協会より玉木さん、神経内科医、大学病院専門員の6名の方々でした。難病コミュニケーションシンポジウムは国内の他のエリアでも開催されていますが、東海エリアでは初開催でした。参加者の皆さまには良い啓蒙の機会になったと思います。市役所、県庁の福祉担当の方には来賓としてご出席いただき、患者、家族等の思いが伝えられたことも意義があったと思います。大変有意義な時間でした。