難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

想い出の上高地

先月中旬に大好きな上高地へ行ってきました。30年以上も前ですが、夜行列車に乗って早朝に松本駅に着くと、1時間30分位バスに揺られて7時頃に上高地に到着でした。ここを起点に西穂高に穂高・槍ヶ岳縦走や常念山脈縦走など楽しかった思い出が蘇ってきます。

今年は長雨の影響で紅葉が遅れていました。この時期は例年ならばカラマツの紅葉が始まっている筈でしたので少し残念でしたが、澄み切った青空に穂高連峰がとてもきれいでした。実は昨年も最後になると思って上高地へ行きましたが、障害の進行が遅いようで再び訪れることができました。

昨年は明神池まで往復約8キロを歩きましたが、今回は岳沢湿原までの数百メートルを歩いただけで、首と肩が疲労して歩くのが辛くなり、岳沢湿原の見晴台では20分位横になって首と肩を休めました。脚は疲労してなかったので、首と肩が少し楽になれば歩けるだろうと思っていました。10畳位のスペースしかないところなので、横になると目立ってしまい岳沢湿原へハイキングに来る何人もの人から、大丈夫かと声をかけられました。この見晴台は河童橋と明神池との間にある木道の途中に設置されているため、横になれる場所はここしかありませんでした。この1年で首まわりの筋力はかなり落ちましたが、ALSを発症して1年で四肢が動かなくなる人もいることを思うと、発症して3年を過ぎても上高地でハイキングができるのは本当にありがたいことです。