難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

就寝時の恐怖

先日夜中3時半頃に息苦しさで眼が覚めました。
気管内に異物があり肺に空気が十分送られてないような感じでした。
ヘルパーさんを呼んで仰臥位で吸引しても取れなかったので、側臥位をとると暫くして痰が動き、仰臥位に戻して吸引し取れました。
呼吸は落ち着きましたが、仰臥位に戻るのが恐ろしく側臥位のままで朝を迎えました。



今回の呼吸苦の原因は2日連続のお腹不調で水分を抑えたため、痰が硬く吸引しても気管内に残ってしまい、気道が閉塞したのではないかと思いました。

気道閉塞は過去にも経験があったので、早めに呼び鈴を鳴らし、頭がパニック状態になる前に透明文字盤で意思伝達できたのがよかったです。



しかしながら、反省点が多いです。
・就寝中はヘルパーさんが別室にいる
・呼び出してから来てもらうまでに人によっては1分以上かかる
・夜中の巡視が1度だけ
・呼び鈴が鳴らなかったら知らせられない
・気道閉塞は短時間勝負になる
・閉塞が早いと文字盤で意思伝達が難しい

 など多くの問題点があります。



就寝時間が唯一のプライベートタイムなので、ヘルパーさんに夜中も見守ってもらうことに抵抗がありますが、現状ではかなりのリスクを抱えての睡眠であることは間違いないです。










最後までお読みいただきありがとうございました。