難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

総合防災訓練会場へ行きました

9月3日に久しぶりに遠出しました。気管切開してからの4年6ヶ月間で最も遠いです。
自宅から約30キロある安城市までJRに乗って行きました。電車の乗り降りは駅員さんが親切に誘導してくださり実に気持ちが良かったです。久しぶりに車窓からの景色を楽しみました。

目的地は愛知県主催の総合防災訓練会場です。防災関係機関の連携と防災意識社会の確立をテーマに医師会、看護協会、消防本部、警察本部、陸上自衛隊、中部電力、NTTドコモ他県内の公共機関、企業、法人など100団体が参加の大規模な訓練でした。
ALS協会愛知県支部も初めてエントリーし、訓練会場(屋外グラウンド)で倒壊家屋から障害者の救急搬送訓練が行われました。
また、啓発会場(体育館)では各団体がブースに分かれ、パネル等を展示し見学者の対応をしました。


ALS協会のブースにはアンビュー訓練用の人形や人工呼吸器も置かれて、協会委員の方、先輩患者の奥様、人工呼吸器メーカーの方が説明される準備が整ってましたが、人がまばらで暇でした。


3時間で撤収されその間ブースから離れなかったので、訓練会場の様子がみれなかったのが残念でした。


しかしながら、県知事が視察で啓発会場各ブースを回って来られた際、透明文字盤で挨拶したのでALSへのご理解を深めていただけたのなら幸いです。



往復7時間の外出は気管切開後では最長です。もっと遠くへ行きたいですが、ヘルパー2名の確保、バッテリーの耐久時間、トイレなどの問題をクリアーしなければなりません。多くのALS患者共通の問題だと思います。







最後までお読みいただきありがとうございました。