難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

車いす生活になって初めての映画鑑賞です

先日映画ノー・リミット ユアライフを観に行ってきました。


ヘルパーさんが2名揃わないので諦めてましたが、看護師さんが私も観たいので同行しますと言ってくださり観ることができました。


ALS患者の武藤さんが奥様に支えられながら多くの困難を乗り越え、新たな挑戦を続けて行かれる姿は感動的です。
素晴らしい映画ですので多くの人に観ていただきたいです。東京、大阪、名古屋以外の地域でも上映されるといいですね。


映画の後の舞台挨拶も素敵でした。
アナウンサーの平野さんからの質問に対してご自身の合成音声でお答えになるのがとても早いのには驚きました。


劇場を最後に退場して通路へ出ると武藤さんご夫妻、毛利監督、平野さんと観客の記念撮影が行われてました。お声をかけてくださったのでチャッカリ中に入らせていただきました。


武藤さんの横にいるとオーラを感じました。


嬉しいサプライズもあり、夢のような楽しい時間でした。
この映画を観に行きたくても行けない同じ病気の方がいらっしゃることを思うと申し訳ない気持ちです。
わたしは本当にラッキーでした。訪問看護師さんが声をかけてくださらなかったら実現していなっかたので感謝しています。







最後までお読みいただきありがとうございました。