難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

入院生活での体験

10月12日に退院しました。8月28日に入院した時は1ヶ月半の長期入院になるとは全く予想もしてませんでした。


入院が長引いたのはVF検査(嚥下検査)を予約したら、9月15日と随分先になってしまったことに加えて、9月下旬からNPPV(補助呼吸器)を装着する訓練も開始したためでした。


ALSは呼吸機能が侵されていく病気なので、毎月通院している病院で定期的に肺活量検査を受けてますが、今回の入院でも受けました。僅か4ヶ月の間に60→49(健常者の半分)と大きく下がっていたのはショックでした。

肺に酸素を取り込む量が減少していくと息苦しさを感じたり、頭痛に襲われることが多くなり、やがては呼吸不全に陥ります。生きていくためには気管切開手術をして、人工呼吸器を装着して生活していくことになります。NPPVの装着は気管切開して人工呼吸器を装着する手前の段階です。


私は気管切開をできるだけ遅らせたいと思います。気管切開をすると発話が出来なくなるだけでなく、家族の負担も多くなり、生活が大変になるからです。そのためNPPV装着訓練を継続して速く慣れることが大事ですが、焦らずにいこうと思っています。


今回の入院の目的はレスパイトだったのですが、VF検査やNPPV装着訓練の他にリハビリが充実していたことも大きなメリットでした。

また、この病院はALS患者が多数入院しているので、看護師さんの対応が良かったです。唯一のデメリットは、忙しくてすぐに来てもらえなかったことです。


しかし、レスパイトの受入ができる病院が他に見つからず、病院の看護師さんが不足気味ということはよく聞く話なので、ナースコールをしても看護師さんがすぐ来てくれないのはこの病院に限ったことではないのかもしれません。


今後の療養生活を考えると今回の入院は良い体験になりました。