難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

紅葉シーズンの想い出

秋も深まり私が住んでいる地域は、紅葉のシーズンを迎えています。
症状の進行により遠出を控えていますが、2014年~昨年までの3年間は紅葉の季節に旅行しました。                                     


2014年9月下旬に十和田八幡平へ行きました。盛岡から出発した時は晴れてましたが、山に入り高度が上がって行くと濃い霧に包まれていきました。山の中腹は紅葉が始まっていました。                      


十和田八幡平へ行った翌々日に八甲田へ行きました。ロープウェイから見下ろすと樹海がとても綺麗でした。



2014年10月蓼科高原からメルヘン街道に入って、麦草峠をめざして走行中に紅葉の名所に寄りました。ここからは南アルプス、中央アルプス、御嶽山まで展望できて素晴らしい景色でした。
写真の中央に写っているのは南アルプスです。



2015年11月上旬に南信州ヘブンス園原へ行きました。
ゴンドラとリフトに乗って一気に標高1600mまで上がりました。
展望台からのご来光が綺麗でした。

 


雲海に浮かぶ中央アルプスも綺麗でした。


麓にある温泉旅館の庭園でも紅葉が楽しめました。



2015年と2016年連続で10月に上高地へ行きました。
20代の時に数回ですが、夜行列車に乗って翌朝松本駅で下車すると2時間近くバスに揺られて行きました。上高地に到着すると素晴らしい景色が待っていました。
朝食を早々に済ませて、写真中央に写っている穂高岳などの山々を目指したことが懐かしいですね。


2015年10月下旬に訪れた時はカラマツが見事に黄葉していました。
カラマツの黄葉が素晴らしかったので、翌年10月中旬に再び訪れましたが、この時は殆ど色づいてなかったので驚きました。
この年は夏の天候の影響で黄葉が始まるのが遅かったようです。



今年は症状の進行により、昨年までのような旅行は難しくなりました。1年前は食事がわずかでも口からの摂取ができたので、味覚を楽しんでいましたが、5ヶ月前に誤嚥性肺炎を起こしてからは栄養を全て胃ろうから入れています。



私は幸運にも症状の進行が遅かったので、ALSと診断されてから3年近くの間、喜びをかみしめながら旅行を続けることができました。
これからも吸引器持参で近場の外出を楽しみたいと思います。