ALSを発症して6年目になり呼吸機能が低下しているものの息苦しさを感じなく、直近10ヶ月は肺炎で発熱することもなかったので、まだしばらくは気管切開を延ばせるだろうと思っていましたが、突然体に異変を感じました。

3月2日夜9時頃ヘルパーさんと会話中でした。喉の渇きで声が出しにくかったので、吸引を頼んだ直後、急に息が苦しくなりました。

痰が喉に溜まって気道が塞がっているような感じがするので、鼻からチューブを喉まで下ろして吸引してもらいましたがうまくいきません。

サチュレーションが83まで下がり，脈拍数が134まで上がりました。頭の下に枕を敷いてしばらく口と鼻の両方から吸引を続けました。腹式呼吸で大きく吸い込もうとしても、息苦しさが続きこのまま意識が朦朧としていくようで恐怖感が襲ってきました。

「NPPVを持ってきて」「加湿して」と言った後声が出せなくなりました。
妻が鼻からの吸引、嫁ぎ先から帰っていた娘が口からの吸引、ヘルパーさんが口腔内を水で濡らし、途中で駆け付けた訪問看護師さんが呼吸介助と役割分担して必死の看護をしてくれた結果、サチュレーションが96に、脈拍数も100まで戻り、何とか危機を脱しました。

しかしながら、危険な状態が続いていることには変わりなく、翌日往診医から気管切開の話がありました。躊躇せずに応諾しました。

3月4日に入院しました。1日も早い手術を希望しましたが、神経内科と手術を行う耳鼻咽喉科の都合があり、11日に決まりました。

入院して1週間になりますが、夜中2時間毎に痰吸引してもらってますが、カテーテルが喉奥に入らないと痰詰まりが起きないか心配で眠れません。

肺機能低下を感じます。立った姿勢での深呼吸がしんどいです。ベッドから数メートル歩くと脈拍数が乱れフラフラです。

気管切開をすると口で発生することもできなくなります。コミュニケーションは文字盤や意思伝達装置で行うことになりますが、簡単ではないのでストレスが溜まると思います。

辛いことばかりですが、呼吸確保のためにはすべてを我慢します。

術後の入院生活は辛いですが、何か見えてくるものもあるとFBの友人が励まして下さいました。

5年前に検査で、3年前に胃瘻造設術で入院したのも同じ病院でした。看護師さんは明るく優しい方や誠実に接してくださる方が多くいらっしゃいました。楽しく会話できたことが、想い出として心の中に残っています。

多くの先輩患者様が乗り越えらえた道です。
がんばります。

最後までお読みいただきありがとうございました。