難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

気管切開手術は無事終わりました

11日に気管切開手術をしました。


手術室へ向かう時は何とも言えない気分です。



手術は45分と聞いてましたが、メスを入れて糸で縫う時間は15分程度でした。
術後の痛みはさほどなく傷口も徐々によくなっています。




手術前は唾液を飲み込んでも誤嚥がなかったので、スピーチカニューレを付ければ上手く行くだろうと考えていましたが、これが大誤算でした。


カニューレを付けたことにより、喉ぼとけの上下運動がロックされ、呑み込んだ唾液が殆ど気管へ流れてしまっているのは想定外でした。


喉に溜まるとぜえぜえします。多く溜まると肺が破れそうな大きな音になります。
吸引しないと苦しいですね。夜中は2時間毎に吸引して貰ってます。


辛いことが多いですが、気管切開して呼吸が確保できたことで脈拍や血圧が少しずつ良くなっています。



スピーチカニューレは難しいかもしれないと思うとストレスがたまります。あれもこれもと考えると頭がパニックになりそうです。


この病気はネガティブ思考になると障害の進行が早くなりそうですので、何としてでも気持ちは負けないようにしたいと思います。




きっと活路が見えてくると信じています。





最後までお読みいただきありがとうございました。