私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!
3月11日に気管切開して半月後にカニューレを交換しましたが、肺炎を併発してしまいました。
治療中も体に心電図や脈拍等のコードが巻きつけられ、点滴針が１週間刺さったままでした。
肺炎が治り、8日に退院しましたが、在宅への移行に伴い新しいことが増えバタバタです。
カニューレをスピーチ用の二重管に変えてから、呼吸が苦しくなり、少し動いただけでも疲れが残ります。
声が出せなくてもいいので、呼吸が楽なカニューレに代えられないか在宅医に相談したところ、16日から別の病院へ再入院することになりました。
気管切開はとても辛かったですが、肺炎を併発し、今度はカニューレと体調が中々安定しませんが、必ず乗り越えて帰ってきます。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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