難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2021年　謹賀新年


あけましておめでとうございます



昨年の京都ALS患者嘱託殺人事件は同じ病気を持つ患者として色々考えさせられました


寝たきり生活で意思を伝えるのに時間がかかり死を望まれたのは理解できます


しかし、私は気管切開手術をし、人工呼吸器を着けて生きる道を選択しました

辛いことが多いですが、病気になって気づいたことも沢山あります


今は多くの方々に支えられ生かされていることをとても幸せに思います



障害がこの先どこまで進行するかわかりませんが、目標を掲げて前向きに生きていこうと思います

一日も早いコロナ禍の終息をお祈りしています


本年も変わらぬご支援をお願い申し上げます
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　令和3年　元旦











最後までお読みいただきありがとうございました。