難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

4ヶ月ぶりの定期受診

先日4ヶ月ぶりに定期受診に行ってきました。


2014年1月にここでALSの確定診断を受けました。以来気管切開手術を受けるまでの5年間は毎月、手術後は3、4ヶ月毎に通院してました。
最初の3年間は地下鉄で、その後の3年間はタクシーで通ってました。
その間気管切開手術がありましたが、歩行ができたので病院で車椅子を借りてました。


今は歩行ができなく、唾液吸引を24時間行い、人工呼吸器を装着しているので介護タクシーです。
ベッドに横づけした車椅子へ移乗し、そのまま介護タクシーに乗ります。




今の時期は車窓から見えるイチョウ並木が黄金色に染まりとても綺麗ですが、車椅子に乗るとワゴン車内の天井しか見えなくて本当に残念でした。



受診が終わり、介護タクシーが迎えに来るまでの時間を利用し、病院敷地内を散歩しました。





紅葉が散り始めてましたが、青空に映えとても綺麗でした。



ヘルパーさんに写真撮影してもらいましたが、中々注文どおりに撮れなくて残念でした。
いや、私の注文が細かすぎるのかも、、、。


不自由な体になり、健常者の時に当たり前のことを当たり前にやっていたことが奇跡だったんだと感じます。





最後までお読みいただきありがとうございました。