ゴロン2023に参加しました
先日ゴロンに参加しました。
ヘルパー2名同行で久しぶりの遠出です。
ゴロンについて簡単にご説明します。6月の世界ALSデーに因んで行われるイベントです。
参加者全員が一斉に5分間仰向けになりその間は動かないのがルールです。
全国各地で開催されてますが、名古屋は催し物が多く国内最大級で県外からも多数参加されてます。
知り合いの患者さんと5年ぶりに対面できて嬉しかったです。
お互いが人工呼吸器を着けたので介護者を介しての会話はわずかでしたが、患者同士で接する機会が中々ないのでリアルで会えることは大事ですね。
人工呼吸器を選択すると呼吸機能が確保されますが、上手く生活できている患者は一握りと聞いてます。
過酷な闘病生活なので、久しぶりに色々な人と再会し気持ちをリセットできました。
ゴロン事務局よりSNSで発信された動画を観ていたら、たまたまヘルパーとわたしの会話も映ってました。
ヘルパーなしでは意思伝達も外出もできません。ゴロンに参加したくてもヘルパーの確保、その他の条件が揃わない方もいらっしゃるので、ありがたいと思っています。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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