先日ALS協会愛知県支部総会に参加しました。コロナ禍で4年ぶりの開催はとても長く感じ感慨深かったです。

会場参加したかったですが、往復時間を含めると長時間は重度障害者のわたしにはきつく、又、日曜にお昼前からヘルパー2名の確保が難しくリモート(Zoom)で参加しました。
リモートの利点は会場に足を運べない重度障害者や遠方に住んでいる方々にとっては自宅のパソコン画面から参加できることです。

コロナ禍でリモートが急速に普及しているようですが、患者さんや介護事業所の間ではまだまだ少ないです。ZoomソフトのインストールとZoom操作の仕方を普及させることが課題です。

今回はZoomで静岡県、富山県からも参加者がありました。他県では患者会員が少数なため情報が少ない患者家族さまには有意義な会だったと思います。また、わたし個人としても他県の方と交流を深めることは嬉しいです。

会場参加者の中には発症16年目のOさんの姿も見えました。まだ気管切開してなく手で文字盤を打ってみえるようでした。9年前に初めて会った時と殆ど変わられてないようでびっくりしました。

今回の支部総会では上記の他に、熱田先生(愛知医科大学准教授)の講演があり、ALS治療の現状について聴くことができました。

素晴らしい支部総会でした。

最後までお読みいただきありがとうございました。