体に違和感を覚えたのは10年前の6月下旬でした。
腕立て伏せをしようとしたら、右腕に力が入らなく何度やってもだめでした。その時はおかしいなと感じた程度で別に驚きもしませんでした。
思い当ることとしては会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したことです。一週間以上も経って疲れが出るとは？
異変を感じながらも、この歳になれば一つや二つ身体に異常が起きても不思議ではないと思ってました。

この頃描いていた夢は定年退職後は体を鍛え直し、日本100名山生涯50座踏破にチャレンジすることでした。10年後の現在は40座に到達している予定でした。

まさか闘病生活を送っているとは⁉　
脳出血で麻痺した足がリハビリで奇跡的に治り、歩けるようになった80歳位の女性にあったことがあります。とても嬉しそうだった表情が忘れられません。

しかし、ALS患者ではありえないことです。
今日よりも良い明日はないのです。人生の終末期を話せない、食べれない、体が動かない、呼吸ができない闘病生活で終わるのは過酷過ぎます。
患者さんの7割が人工呼吸器を拒否し診断を受けてから数年以内に呼吸不全で亡くなられてます。この中には人工呼吸器を着けて生きたくても家庭環境などの事情で死を選択するしかなかった患者さんもいらっしゃいます。

人工呼吸器を選択しても辛い生活は変わりません。
ではなぜ人工呼吸器を選択したのかと聴かれたら死ぬのが怖かったからです。
それと悔しさです。
人間はいつかは死ぬ。しかし、余りに理不尽。悔しくてたまりません。
実は10年経った今もALSを受け入れてはいません。
負けてたまるか。この世に生を受けたかけがえのない命です。
死ぬために生まれてきたのではありません。生ききることです。

わたしには気持ちに寄り添ってくださる医療・介護スタッフさんがいます。余命3年から5年と宣告され、5年8ヶ月で呼吸苦に襲われました。直後に気管切開し、その後人工呼吸器を着け元気に過ごせているのはスタッフさんのおかげと感謝しています。
実は病気(ALS)の他にも難題を抱えてますが、何とかして乗り越えたいです。

最後までお読みいただきありがとうございました。