難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

紫陽花の散歩道

今年こそは紫陽花の散歩道へ行こうと思ってましたが、叶いませんでした。
見頃は6月でしたが、ヘルパーが2名揃う日が1日もありませんでした。今月は大学病院の定期受診でヘルパーが2名揃いましたが、時すでに遅しでした。



紫陽花の散歩道は大学病院の向かい側の鶴舞公園内にあります。ここの紫陽花はまだ一度も観たことがありせん。

健常者だった頃なら自動車を運転し30分で叶えられることが、4年経っても実現できないのです。重度障害者になり不自由さが想像していた以上に増大しているのを実感しています。
悔しいですが、現実を受け入れるしかありません。


しかしながら、ネガティブなことばかりではありません。3月には同じ鶴舞公園で満開の桜を、5月にはバラを観賞ができて良かったです。


紫陽花の散歩道は来年以降の楽しみに取っておこうと気持ちを切り替えることにしました。

先月は妻がたまたま大学病院へ行く用事があり、紫陽花の散歩道の写真を撮ってきてくれました。



来年こそは。








最後までお読みいただきありがとうございました。