難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

気管に肉芽(ポリープ)ができました

最近気管カニューレのサクションチューブ(サイドチューブ)から痰が引けなかったり、看護師さんが内筒を交換する時に普通に外せるのにはまらないことが度々ありました。
内筒がはまらないと人工呼吸器を接続できないので、自発呼吸ができない人だと極めて危険な状態に陥ります。


3年前コロナ禍でカニューレ不足があってから、自宅に予備カニューレを3個くらい置いてました。妻が在宅医から非常時に交換できるようにレクチャーを受けていたので、カニューレにアクシデントがあるとそのたびに妻が交換してました。

先日も同じようなことが連日で起きたので、その場で看護師さんに気管から取り出したカニューレをみても
らったところ、気管内に肉芽(にくげ)ができていているのがわかりました。


看護師さんからの報告を受けて、往診医から肉芽切除手術が必要なので病院を手配しますとの連絡が入りました。


気管カニューレの原因がわかったことで気持ちがスッキリしましたが入院は嫌でした。
ところが、先日紹介先病院の耳鼻科外来で診察を受けたら、肉芽が手術するまでの大きさになっていないとのことで入院しなくてすみました。
肉芽の発生はカニューレ側面にある穴が原因でした。


穴に肉芽が入りこんで大きくなり、内筒交換やサイドチューブからの吸引の邪魔をしていたのです。
カニューレは側面に穴のない一般のカニューレに取り替えられたので、肉芽は小さくなっていきます。

大事に至らなくて良かったです。


気管切開、人工呼吸器、ベッド上での生活になってから未知の体験が多いので辛いですが、体験談を情報提供しお役に立てるのなら一つ一つが貴重な体験だと思います。







最後までお読みいただきありがとうございました。