ブログを始めて8年目になります。
当初は腕が上がらなくなっていたものの健常者と同じように椅子に座って手でパソコンが打てました。
現在のようにベッド上で左右の足を使ってパソコン操作するようになったのは3年前からです。
当時は両足でヒップアップや寝返りができました。片足が支えなくても45度、70㎝位までは上がっていたと思います。
ところが、歩行、立位の禁止等で廃用性症候群が進み1年位で殆ど上がらなくなりました。今は1ミリも上がりません😢

ALS(筋萎縮性側索硬化症)だともう元には戻りません。そのためトラックボールマウスの操作は膝の下にタオルをかませ、てこの原理を応用して足を上げパソコン画面上の文字盤やスクリーンキーボードを操作します。

脚の筋力低下が進むので、マウスを上下左右へ運ぶ可動域も次第に狭くなっていきます。
最近はトラックボールマウスと足のポジショニングの複雑化でパソコンが全く操作できない日もあります。

左脚は脛や外くるぶし、右脚は脛の他に大腿部の疲労がかなり強いですが、今までは一晩寝て訪問リハビリのマッサージで凌いできました。
ところが、足が悲鳴を上げ毎日ほぼ24時間痺れを感じるようになりました。

手の方は以前から指先から前腕にかけて痺れがありました。今は常に手足どちらか強い症状の方が目立ち、日によって違います。手の痺れが目立つ時は足の方は痺れがあっても症状が弱く感じます。

足によるパソコン操作が1日でも長く続けられるようにするために足を1日休ませる日も作ってます。また、疲労した足のケアを毎日欠かさないようにしています。

写真は理学療法士の先生がヘルパーにもできるボディケアを考え、作成してくださったマニュアルの一部です。

勤務時間外でないと作れないと思います。😢がでますね。
わたしは素晴らしいスタッフさんに恵まれて幸せです。

最後までお読みいただきありがとうございました。