我が家の紅葉です。
明日の冬の嵐で散りそうです。
今年はドウダンツツジの色づきが良かったです。
昨年は紅色やオレンジ色に染まる前に突風で吹き飛ばされてしまいました。
一昨年は入院で観れませんでした。
数日前からヘルパーさんに写真撮影してもらってましたが、例年と比べると色づきが良いので楽しみにしてました。
12日にようやく介助者が揃い間に合ってよかったです。
カエデは樹齢80年を超える老木ですが、今年も綺麗に紅葉しました。
生命力には感動しますね。
最後までお読みいただきありがとうございました。
私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!
我が家の紅葉です。
明日の冬の嵐で散りそうです。
今年はドウダンツツジの色づきが良かったです。
昨年は紅色やオレンジ色に染まる前に突風で吹き飛ばされてしまいました。
一昨年は入院で観れませんでした。
数日前からヘルパーさんに写真撮影してもらってましたが、例年と比べると色づきが良いので楽しみにしてました。
12日にようやく介助者が揃い間に合ってよかったです。
カエデは樹齢80年を超える老木ですが、今年も綺麗に紅葉しました。
生命力には感動しますね。
最後までお読みいただきありがとうございました。
今日は今冬一番の寒さでしたが、訪問看護(1時間~1.5時間)の中に車椅子移乗して散歩する時間が20分ほど含まれてます。
近所を回るだけなのですが、ほぼ寝たきり状態のわたしにとっては外気に触れることができる貴重な時間です。
先月妻が散歩中に見かけたテレビ番組(夜の連ドラ)のロケ地が自宅の近くなので行ってみました。
妻から聞いた時はまさかと思いました。
なぜなら東京が舞台で名古屋とは縁がないからです。
前回もドラマを観てましたが東京の地下鉄駅が出てたので信じられませんでした。
ところが主人公がよく立ち寄る中華料理店前の通りが地元の風景と似てるのに気づきました。
今朝散歩でその中華料理店の前を通りました。本日火曜日は定休日でシャッターが下りてましたが、展示ケースのほうに目を向けると現在夜ドラで放送中との貼り紙がしてありました。
地元の施設などが全国放送のドラマに出るのはちょっとした驚きでした。
ドラマに相応しいお店が東京にはなかったのでしょうか。中華料理店はドラマには頻回に登場し、欠かせない役割を担ってます。
名古屋でのロケにプロヂューサーの拘りが感じられました。
さて、ドラマは次回が最終回です。楽しんで観たいです。
最後までお読みいただきありがとうございました。
先日4ヶ月ぶりに定期受診に行ってきました。
2014年1月にここでALSの確定診断を受けました。以来気管切開手術を受けるまでの5年間は毎月、手術後は3、4ヶ月毎に通院してました。
最初の3年間は地下鉄で、その後の3年間はタクシーで通ってました。
その間気管切開手術がありましたが、歩行ができたので病院で車椅子を借りてました。
今は歩行ができなく、唾液吸引を24時間行い、人工呼吸器を装着しているので介護タクシーです。
ベッドに横づけした車椅子へ移乗し、そのまま介護タクシーに乗ります。
今の時期は車窓から見えるイチョウ並木が黄金色に染まりとても綺麗ですが、車椅子に乗るとワゴン車内の天井しか見えなくて本当に残念でした。
受診が終わり、介護タクシーが迎えに来るまでの時間を利用し、病院敷地内を散歩しました。
紅葉が散り始めてましたが、青空に映えとても綺麗でした。
ヘルパーさんに写真撮影してもらいましたが、中々注文どおりに撮れなくて残念でした。
いや、私の注文が細かすぎるのかも、、、。
不自由な体になり、健常者の時に当たり前のことを当たり前にやっていたことが奇跡だったんだと感じます。
最後までお読みいただきありがとうございました。
先月胃瘻カテーテルの交換をしました。
2014年に胃瘻造設手術を行い、6ヶ月毎に交換してます。
今回で14回目でしたが、予想外のことが起きました。
準備が完了し、胃瘻カテーテルのフタを開けるとなんと胃から水が溢れてきたのです。
上着から下着まで濡れましたが、胃瘻カテーテルの交換は無事終わりました。
天井を見ているのでどんな状況か見れなかったのですが、ヘルパーさんから胃から溢れた水分は無色透明の水と同じと聞いて驚きました。
前夜7時半に経管栄養を済ませ、10時40分に薬{眠剤他}を入れたのが最後で、当日は水分も含め一切入れずに午後1時に胃瘻カテーテルを交換しました。
前夜に入れた栄養は消化してましたが、10時台に入れた白湯は14時間経過しても胃の中にそのまま残っていたということです。
自力でトイレができなくなってから、排泄が訪問入浴、訪問看護等とぶつからないようにするため、栄養や水分補給時間を自分でコントロールしてきましたが、今回の胃からの水漏れだけは理解できませんでした。
最後までお読みいただきありがとうございました。
昨年より年2回介護タクシーで外出してます。
春の花見と秋の紅葉狩りです。今一番の楽しみです。
今回は市内にある庭園で紅葉狩りです。
3年前に息子が運転する自動車で行った時は、園内を40分程度歩いて余り印象に残らなかったのですが、今回車椅子から2時間ゆっくりと観た景色は紅葉がとても綺麗に見えました。
年に2回咲く10月桜がひっそりと咲いてました。
梅の木や枝垂桜の木もあったので、春も楽しめそうです。
ヘルパーさんが何かをみつけたようです。
嫌なこと、辛いことが多いですが、美しい庭園を散策し気分をリフレッシュできました。
2名のヘルパーさんが盛り上げてくださり楽しい紅葉狩りでした。
最後までお読みいただきありがとうございました。