PCR検査はわたし(濃厚接触者)も妻(接触者)も陰性でほっとしてます。

陰性のお知らせが入るまでは常に換気をし、ヘルパーさんにはフェイスシールド、エプロンを着用してもらってました。

既に訪問看護が1社、訪問リハビリが停止になってました。

もし、検査結果が陽性だったら、ヘルパー介護も難しくなってたことでしょう。そうなったら、在宅療養ができなくなりヘルパー付添なしで入院生活になるのでしょうか。

病院は看護師さんが忙しいので痰吸引やよだれを拭いてもらうために、ナースコールを頻回に押してもきてもらえません。

人工呼吸器で繋がれているわたしは声が出せません。パソコン持ち込みができれば足入力で音声文字盤を操作できますが、足で触れるタッチセンサーかパソコン本体どちらかが原因で度々フリーズがあります。

そうなると透明文字盤が読み取れる人がいないと意思が伝えられません。

看護師さんへ必死で「助けて！！」と口パクで訴えても伝わりません。
心臓はバクバクし血圧や脈拍は数値が倍近くに上がります。
生き地獄です。
想像しただけでぞっとします。

本当に陰性でよかったです。
７/10訪問入浴で濃厚接触してから2週間後の７/24までは経過観察期間となりますが、ヘルパー介護も訪問看護も通常どおり受けられます。

なお、訪問入浴は従業員で陽性者が出たことで営業再開がいつになるか未定です。
職場でのワクチン接種がまだとのことですので早急に実施されていたら今回のことも防止できていたかもしれません。

わたしの周りの訪問看護師さんはほぼ終わったようですが、ヘルパーさんは接種の日程すら決まってないと聞きました。

ヘルパーさんが訪問先で濃厚接触し陽性者になったら、わたしは再び濃厚接触者となり、ＰＣＲ検査を受けなければなりません。
そう考えると息が詰まりそうです。

介護に携わる全ての方が早急に接種できる環境を造ってほしいですね。

最後までお読みいただきありがとうございました。

先日息子が1年ぶりに我が家に顔を出し帰っていきましたが、自宅に戻ると孫が発熱したとの連絡がありました。
更に一昨日孫が検査で陽性反応が出たとのことでびっくりしています。
昨日午後息子(濃厚接触者)はPCR検査で陰性との一報が入りました。

これで一安心と思いきやほぼ同時刻に訪問入浴さんから連絡が入りました。
陽性者が出たのでしばらく休業とのことでしたが、なんとその陽性者さんが７/10に来られた入浴スタッフさんでした。

その瞬間わたしは濃厚接触者になってしまい鳥肌が立ちました。

朝から夜寝るまで窓を開けて換気し、中へ入るヘルパーさんにはフェイスシールドとエプロンを着けてもらってます。

PCR検査前ですが、既に訪問看護事業所の内1社が本日の訪問を中止しています。

陰性が証明されるまでは、訪問看護・介護停止がこの１事業所だけで収まってくれることを願ってます。

この1年数ヶ月でコロナの影響は色々受けてますが今回はまいりました😢

最後までお読みいただきありがとうございました。

ブログは足で入力ができる内に生きた証として残したいと考えていました。
また、ALS協会の患者家族交流会には診断を受けて路頭に迷っている方や胃瘻、人工呼吸器装着を決めかねてみえる方のお役に少しでも立ちたいのと、不安や悩みを伝えあうことで共感が得られ、自分自身も元気をもらいたいという思いで参加しました。

ALSに立ち向かうためには往診医や訪問看護師さんなど医療スタッフの方からの情報だけでは、乗り越えられないことを先輩患者さんのブログを読んで痛感していたからです。

県支部では患者、ご家族が講師となって研修会が開催されることもありました。
人工呼吸器を着けて長く、手足が動かない方が透明文字盤を使っての意思伝達は頬を動かしてやられるのですが、抜群に早く見る人々を圧倒し、まさに神業です。

わたしの文字盤を読み取ってもらう早さはこの方の5倍以上かかりますので、ヘルパーさんをよくそこまで育て上げられたと尊敬します。

わたしは気管切開で声が出せなくなってからは、ヘルパーさんを介しての意思伝達はまだまだ希望している域には届いてません。

そんなわたしですが、難病カフェという講演会でゲスト出演として声がかかり驚きました。

プレゼン資料作りは初めての体験でした。健常者だった頃なら、1日か2日で完成できるものを足入力で何日もかけて作成しました。

コロナ禍で会場での開催が難しくオンラインをZOOMで配信しました。
ZOOMも初めての体験でした。開催時刻30分前に運営委員の方が自宅へ来られ、オンラインがつながりました。

わたしは自宅のベッドで身体を30度に起こし、パソコン画面をみてました。
参加者10数名の顔がライブで画面に映し出されると緊張します。しかし、わたしは予め用意された質問に答えただけでしたので楽でした。
あとは運営委員の方が日常生活の様子の動画とわたしの作成資料の代読を時間内でうまくまとめてくださり無事終えました。

足入力ができるうちに貴重な体験ができてよかったです。運営に携わられた方に感謝してます。

最後までお読みいただきありがとうございました。

先月下旬に無事退院しましたが、色々ありご無沙汰してました。
身体の筋肉の攣縮、突っ張り、腫れぼったさなどの症状は発症２年目頃から始まってました。
攣縮とは筋肉がピクピク動いて収縮していくことです。自覚症状があるのとないのがありました。
首や肩の裏は見ることができないので、自覚症状がない攣縮は全くわかりません。
鍼灸の先生が動画を撮って見せてくださり、筋肉がピクピク動いているのを見たときはびっくりしました。こうした攣縮運動が始まると何日も続き治まった頃は筋肉が痩せてます。元には戻りません。お腹を除いて体全体が少しずつ気づかない間に広がっていきました。

最初はすごいショックでしたが、もう止められないのがわかり手足、首、背中、お尻の何処かで筋肉がピクピクしても慣れてしまいました。
顔の筋肉が硬くなり、舌が縮み、唇の周り(口輪筋)が軽い火傷をしたような症状も続いてます。
上記の身体の症状は部位によって突っ張り、腫れぼったさ、しびれなど色々です。
例えば腕の筋肉は肩から手先までつながっているので、肘下の尺骨神経が圧迫されると手全体に症状が起きます。今のわたしがそうで、指先や手のひらがピリピリしびれ、手首から肘にかけては腫れぼったさが強く睡眠の妨げになることもあります。
その間、唇や背中、足の症状も続いてますが、腕の諸症状が強すぎて余り目立たないのです。治まったわけではありません。よく眠れた日の朝は症状が軽いです。手を揉みほぐしてもらったりして一時的に症状が緩和されると他の部位の症状が目立ちます。

鍼灸の先生の話では体中の痛みは続いてても、痛みとして感じるのには優先順位があるのだそうです。なるほどと感じました。
今まではこの仕組みを利用し意図的に痛みを感じる部位を一時的に別の部位へ変える方法をとり凌いできました。
しかし、療養生活が長くなるにつれて症状が複雑になってきています。
今は肩から手先までの症状が過去にない強い症状です。痛みと上手く付き合っていくためにリハビリ、鍼に就寝前には薬(リリカ)を胃瘻から入れてます。更に鍼の先生からは腕が麻痺し、浮腫んで血流が悪くなっているので、施術以外の時間も手の位置を変えたり、動かしてもらうよう指導を受けました。

ALSは手加減なくこの先も身体をむしばみ続けています。脚の筋肉も一昨年の長期入院とその後の歩行禁止で大腿部がえぐり取られたように痩せました。
しかし、この先どんなことがあっても、パソコンの足入力だけは維持しブログで思いを綴っていきたいです。

最後までお読みいただきありがとうございました。

緊急入院して13日目です。
肺炎が治り抗生剤の点滴が終わりました。

退院までもうすぐです。
入院二日目に梅雨入りで外は厚い雨雲におおわれてましたが、昨日は久しぶりに青空が見えました。

ベッドの足の向きを窓側へ動かすと10階窓からの空の眺めは最高です。
身体を40度にギャッジアップすると公園の新緑も綺麗です。

ジャズでも流せば高級ホテルにいる気分？と変わりません。

ゆっくり流れていく雲を見ていると様々な形を見せてくれるので飽きないですね。

看護師さんへの意思伝達はヘルパーさんが24時間付添なので大丈夫です。

救急搬送された時の緊張感が消え極楽気分です。

最後までお読みいただきありがとうございました。