気管切開について

一昨日退院しました。 今回は呼吸機能の検査もしましたが、気管切開手術を担当される耳鼻咽喉科の先生に質問する時間をいただきました。 気管切開手術を想像すると恐怖ばかりを感じて考えることを避けてましたが、度々誤嚥性肺炎を起こし、医師から気管切開を早期に実施した方が良いとの説明を受けてからはもう逃れられ... 続きをみる

紫陽花の季節

19日から検査を兼ねたレスパイト入院です。 医師から気管切開手術の早期実施を勧められていますので、手術後の生活についてしっかりと説明を受けてきます。 憂鬱な気分を吹き飛ばそうと今月2度目の外出をしました。 入院前にどうしても紫陽花が見たくて名城公園へ行きました。 この公園へはALSを発症してから何... 続きをみる

支部総会に参加しました

先週の日曜日は年に一度の支部総会に参加しました。➀総会、②講演、③患者家族交流会の3部構成でした。 講演が終わって患者家族交流会に入る前にギター演奏があり、少し明るい雰囲気になりました。 参加者は患者家族の他に医療・介護関係者、看護学校の先生と学生、医療・福祉機器メーカーなどざっと100名位いらっ... 続きをみる

往診医の指示で急きょ入院しました

半月前のことですが、数日間微熱が続いたため往診医の指示で急遽入院となりました。 先月退院したばかりでしたので、今回は想定外の入院でした。 昨年嚥下機能低下による誤嚥性肺炎を起こしてからは一切の飲食を止めて、栄養や水分補給は胃ろうから入れてます。 食べられない辛さを克服しようと頑張ってきましたが、A... 続きをみる

昼間もバイパップ使用してます

昨秋より就寝時のみバイパップ(NPPV)を使用していましたが、今は昼間の使用も少しずつ増やしています。 今まで息苦しさや頭痛を感じませんでしたが、先月の動脈血検査ではCO２が46％に増加し呼吸機能低下が進んでいるので、医師から半年後位に人工呼吸器(TPPV)を装着することになるかもしれないと言われ... 続きをみる

退院しました

一昨日退院しました。 レスパイトが目的でしたが、この病院は検査やリハビリも行ってくださいます。 検査は肺活量と動脈血採血を行いましたが、予想以上に悪化していました。肺活量は7か月の間に49 (発症時100) から39まで低下し、動脈血採血も二酸化炭素含有量が40を超え予想以上に増加していました。 ... 続きをみる

半年ぶりのレスパイト入院です

今月9日～19日までレスパイト入院してます。 先月の中頃に家内からそろそろ入院してもらわないと体が持たないと言われました。 現在は1週間に約25時間のヘルパー介助を受けていますが、訪問看護、訪問リハビリ等を除くと家内が介助してくれてますので、倒れられると立ち行かなくなってしまいます。 そこで早速病... 続きをみる

胃ろう交換をしました

昨日は6ヶ月に1度の胃ろう交換をしました。2014年10月に胃ろう造設手術をしてから6ヶ月毎に行ってますので、今回で7回目になります。 最初の胃ろう交換は造設手術をした大学病院へ入院してましたが、急性期医療の病院なので４回目からは自宅近くの病院へ変わることになりました。 この病院は当初胃ろう交換を... 続きをみる

息子の転勤

桜が咲く時期は卒業式と入学式、人事異動もあり、出会いと別れが一気に押し寄せてきます。 我が家も息子家族が転勤で引っ越していきました。見送る時は寂しさがこみ上げてきました。 ３年前に横浜から名古屋へ転居してきた時は、孫と遊ぶことができる楽しみでわくわくしていました。しかし出会いがあればいつかは別れが... 続きをみる

桜花爛漫②

今年2回目の花見は名古屋市郊外の五条川です。私鉄に20分位乗車します。 のどかな風景がいいです。 満開です。 すごい❣　　 菜の花も綺麗に咲いています。 桜の持っている生命力は凄いと思います。 完全装備です。 撮影はヘルパーさんに頼んでますが、綺麗に撮って下さるので満足してます。 療養生活では辛い... 続きをみる

桜花爛漫➀

ALSを発症してからは、いつも今回の花見が最後かもしれないと思ってましたが、今年もヘルパーさんに同行してもらい行ってきました。 名古屋城へ8日前に梅を観に行った時は桜の木はまだつぼみでしたが、満開になっていたので驚きました。例年よりも1週間速いそうです。 桜は何度見てもいいですね。 枝垂桜も素敵で... 続きをみる

梅を見てきました

先週梅を見たくて名古屋城へ行ってきました。                                 　　　　 名古屋城で梅を見るのは初めてでした。桜と比べると数が少なくひっそりと咲いています。　 人もまばらでした。桜が満開の時はけっこう賑わってますので、花見客の少なさに少し驚きました。 青... 続きをみる

難病ワークフェアに参加しました

先日県主催の難病ワークフェアに日本ALS協会県支部も出展しました。 市の中心部にある広場で開催されました。 イベント開始から2時間遅れて会場に着きましたが、出展が多くて日本AＬＳ協会のブースが見つかりません。 ありました。やっと見つかりました。 県知事が訪ねて下さいました。 大先輩のＭさんが透明文... 続きをみる

ピョンチャン五輪が終わりました

ピョンチャン五輪が終わりました。 就寝時刻よりも遅い競技もありましたが、時差の影響がなかったので、観戦したかった競技の殆どをライブで見られて良かったです。 ライブと録画とでは全然違いますね。 フィギュアスケートの羽生結弦選手、女子スピードスケート500ｍの小平選手、女子スピードスケートパシュートの... 続きをみる

ピョンチャン五輪が始まりました

ピョンチャン五輪が始まりました。 普段は家族の介助で午後10時頃に寝ていますが、先月嫁いでいった娘が泊まりに来てくれたので、開会式のテレビ中継を最後まで見れました。 私は両手が麻痺しているので、衣服の着脱は3年位前から介助してもらっていましたが、就寝時に布団を掛ける時は、2年前でも両膝を使って布団... 続きをみる

娘の結婚式

先日娘の結婚式がありました。  難病ALSを発症して障害が進行していく中、出席できるか不安を抱えておりましたが、何とか娘の晴れの日を迎えることができました。 父親としては精一杯の愛情を注いできたつもりでした。しかしながら、娘は物心ついてくると、私の干渉が鬱陶しく感じていたようで、 娘との距離を模索... 続きをみる

嚥下障害について

ALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症して4年7ヶ月、診断を受けて4年になります。 障害の進行は1日ごとではわからなくても、1ヶ月ごと、半月ごとで検証すると明らかに進行しているのがわかります。 昨年末に唾液と鼻炎からくる鼻漏が途切れることがなく、低圧持続吸引器での吸引では追いつかなくなり、誤嚥して熱を... 続きをみる

写真を撮る楽しみ

ALSを発症して5年目です。私は上肢から障害が進行していて、3年前に肩関節全廃で身体障害者手帳を受け取りました。この時点で両手が上がりませんでしたが、手首が動かせて握力が左右とも15位あったので、デジカメ(270g)を持って写真撮影ができました。 この時は両手をVの字に曲げてカメラを持って膝の上に... 続きをみる

2018年元旦

あけましておめでとうございます 　　 新しい年を迎えられたことに感謝です。 あの日からもうすぐ4年。 体の異変に気付いていましたが、原因がわからないまま半年が過ぎて、大学病院で検査入院の結果ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されてから、もうすぐ4年になります。 医師からの説明は「この病気は治療方法... 続きをみる

我が家の庭の紅葉

紅葉の時期、我が家の庭ではドウダンツツジが主役です 11月中頃から色づき始めました。昨年よりも若干速いようです 11月下旬、上から撮影するとこんな感じです 12月に入ると色づきが良くなった来ました 12月７日撮影です。更に紅くなりました。 正面からの撮影です 中ほどの葉っぱを上から撮影しました て... 続きをみる

黄金色に輝く街

2週間前の日曜日の朝NHKテレビ番組「小さな旅」で、この地域では有名な祖父江町の銀杏林が放送されました。 自宅から1時間の場所ですが、訪れたことがなく、初めてテレビ放送で見て行ってみたくなり、一昨日行ってきました。 黄葉まつりが始まる前でしたので、駐車場は空いてました。 こんな風景は見たことがない... 続きをみる

紅葉シーズンの想い出

秋も深まり私が住んでいる地域は、紅葉のシーズンを迎えています。 症状の進行により遠出を控えていますが、2014年～昨年までの3年間は紅葉の季節に旅行しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2014年9月下旬に十和田八幡平へ行きました。盛岡から出発した時... 続きをみる

入院生活での体験

10月12日に退院しました。8月28日に入院した時は1ヶ月半の長期入院になるとは全く予想もしてませんでした。 入院が長引いたのはVF検査（嚥下検査）を予約したら、9月15日と随分先になってしまったことに加えて、9月下旬からNPPV（補助呼吸器）を装着する訓練も開始したためでした。 ALSは呼吸機能... 続きをみる

レスパイト入院を続けてます

先月28日からレスパイト（看護で疲れている家族を休ませるための入院）で入院中です。今日日曜日は外出届を出して自宅にいます。 1週間で退院する予定でしたが、検査が豊富でリハビリも充実していて、在宅療養では解決できない問題をクリアーしたいので今月下旬まで延期することにしました。 もう一つ理由があります... 続きをみる

レスパイト入院しました

8月28日からレスパイトで入院しています。レスパイト入院とは在宅療養の患者が、介助で疲れている家族を休ませることを目的とした入院です。 レスパイト入院は都道府県によって地域差があります。レスパイト入院するために必要な条件（例えば身体障害2級以上とか人口呼吸器装着者）を条例で定めている地域差が多いで... 続きをみる

3年前の生活

ALSを発症して4年が経ちました。4年前は右手の違和感が始まっていましたが、五十肩位にしか考えてなく、毎日仕事に追われていました。８月に夏期休暇が5日ありましたが、2日は会社へ行き余りゆっくりできなかったように記憶しています。 翌年1月に検査入院でALSの告知を受けて、2月末で退職しました。ケアマ... 続きをみる

アイスコーヒーを胃ろうから入れてます

1ヶ月半前に誤嚥性肺炎を起こしてから、唾液以外は口からの全ての摂取を止めています。トロミ茶を小さじ少量の嚥下評価をしましたが、喉の奥の窪みに残ってしまいました。喉の奥に溜まっていくとあふれ出て気管支に流れて誤嚥性肺炎を引き起こす恐れがあるので、口からの摂取を全て止めているわけです。唾液は昼夜を問わ... 続きをみる

パソコン手入力はもう限界

2年半前に両肩関節機能が麻痺しましたが、腕や肩に痛みを抱えながらも、手指が動いたのでパソコン入力をしてました。 ところが、最近は手入力がかなり厳しくなってきたので、トラックボ一ルというフットスイッチを使って、両足親指で入力する方法に切り替えました。 足の親指が動く間はこの方法でがんばります。

誤嚥性肺炎

今年に入って熱が出ることが多く、先日も39度の高熱を出してしまいましたが、誤嚥性肺炎であることが分かり、医師からは今後口からの食べ物、水分の摂取は止めるように言われました。 大事をとって一週間入院している間に病院のＳTさんに嚥下の評価をしてもらいました。呑み込む姿勢やゴクンと呑み込むときの喉ぼとけ... 続きをみる

病院からの景色

近年自宅の周りは高層マンションに囲まれて、子供の頃当たり前のように見ていた遠くの山の景色が見えなくなりました。 入院中はいつも窓からの風景を眺めるのが楽しみです。空の色、雲の形、遠くの景色などは季節によって違うのを感じます。この時期は夕暮れがとてもきれいですね。 伊吹山と養老山系の夕景です。 こん... 続きをみる

入院中の看護師さん

今年に入って熱が出ることが多く、先週も39度の高熱を出してしまいましたが、誤嚥性肺炎であることが分かり、医師からは今後口からの食べ物、水分の摂取は止めるように言われました。大事をとって一週間入院してました。この病院は以前にラジカットの初回投与でお世話になりました。ALＳを発症してからは、複数の病院... 続きをみる

ユリ園を散策しました

一昨日はヘルパー介助やリハビリが休みでしたので、息子家族の住居近くの公園を散策しました。 この公園にはユリ園があり、花が丁度見頃でした。ユリは一つ一つの花が大きく独特の香りを放ち存在感のある花ですね🌼 赤、白、黄、オレンジと華やかなユリに囲まれていると気持ちが癒されます。 自宅から自動車で25分... 続きをみる

日本ALS協会本部総会へ行ってきました

6月3日はALS協会本部総会に行ってきました。写真は社員総会会場での全てのスケジュール終了後の集合写真です。地元からは川西さん、西尾理事が出席されたので心強かったです。この後、別会場で懇親会が行われ参加しました。昨年の本部総会やシンポジウムでお会いした方との再会、そして新しい出会いもあり、とても楽... 続きをみる

上高地へ行きました

上高地を訪れたことがある人はご存知かと思いますが、自然保護のためマイカーでの入山が出来ません。松本方面からだと沢渡で、高山方面からだと平湯でバスかタクシーに乗り換えなければなりません。昨年訪れた時は道のりが長く感じて身体の疲労感が大きかったので、もう旅行で上高地へ行くことはないと思っていました。 ... 続きをみる

唾液吸引と最近の身体の症状

ALSを発症して2年目あたりから唾液量が少しずつ増えていきましたが、本格的にチューブを加えて唾液吸引するようになったのは発症2年7ヶ月頃からです。この頃は仰臥位で寝ると喉に唾液や鼻汁が落ちてくるので、就寝時だけ使用していました。ところが、起きているときもリクライニング車椅子を少し倒しただけで喉の奥... 続きをみる

月1回の定期受診

一昨日は月1回の定期受診でした。肺活量は検査の度に落ちてますが、少量でしたので、今回も呼吸器の検討は見送りとなりました。肺炎に気を付けるように言われましたが、まずは一安心です。 この難病は上肢・下肢・嚥下機能・言語機能・呼吸機能が麻痺していきますが、障害の進行の順番は人それぞれ違います。私が一番恐... 続きをみる

桜の季節

この地域の桜は一昨日の春の嵐で殆ど散ってしまいました。ALS発症後4度目の春を迎えました。3年前は上肢に症状が始まってましたが、手は殆ど自由に動かすことができたので、買ったばかりのデジカメを普通に使いこなすことができました。ズーム撮影ができたのでバリエーションのある桜の撮影を楽しみました。この時肩... 続きをみる

ショートステイを体験しました

3/27～28はショートステイを体験しました。ショートステイは介助で疲れている家族を休ませるためにケアマネさんに頼んで探してもらいました。介護施設は夜間が人手不足と聞いてはいましたが、患者への対応が昼間と比べるとかなり悪かったです。病院へ入院した時は夜間勤務の看護師さんが忙しくても、着替え、歯磨き... 続きをみる

ALS患者の会について

ALSの診断を受けて3年が経ちました。2週間の検査の後家族を集めて、主治医から筋萎縮性側索硬化症と診断されたときは、これから先どんな症状が出てどういう生活を送ることになるのか説明がありましたが、余りのショックでその後のことは余り憶えていません。翌日退院しましたが、主治医より毎月通院することと当時と... 続きをみる

呼び出しチャイム使ってます

発話と歩行がまだできますが、着替え、食事(殆ど経管栄養)、寝起きなど生活の殆どで介助が必要となり、昨年要介護５になりました。障害の進行に伴い、補助具が色々と増えてきています。最近は就寝時に唾液が喉に溜まってむせることが多くなったので、夜中に唾液吸引をしています。夜中にトイレで起きることもあるので、... 続きをみる

この時期の花見

この地方では桜の開花は3月27日頃です。ALSの診断を受けてから毎年桜を観に行ってますが、10日前に梅を観に行きました。 私は通年鼻炎症状があるのですが、とくにスギ・ヒノキ花粉が飛散する時期は更に症状が強いので、飛散量が最も多い3月に花見に行くのを避けてきました。また、数ヶ月前よりALSの進行によ... 続きをみる

闘病仲間の悲報

闘病仲間Tさんの悲報に接し、深い悲しみに沈んでいました。Tさんとは1年前に知り合い、昨年4月に入院した時に偶然Tさんも同じ病院で入院されていたので、病室を訪ねました。Tさんは気管切開と分離手術をされた直後でしたが、手が動くので筆談で、私は口頭で会話をしました。人工呼吸器が必要な時が来たらどうされる... 続きをみる

メラチューブが切れる

夜寝床に就くまでは普段と変わらなかったのですが、風邪を引いたようで、次第に寒気でがくがく震え、体の節々が痛くなり、歯ぎしりが酷かったので舌を噛まないように気を付けていました。翌朝目が覚めた時には唾液を吸引しているメラチューブ（カテーテル）が嚙み切られて千切れる寸前だったので、危うく飲み込んでしまう... 続きをみる

ラジカット治療（点滴）

症状の進行に寒さも加わり、血管が出てこないと点滴針の打ち直しもやや多くなっています。 今日は初めて4回目で成功。看護師さんはこんなことは初めてのようで、何度も詫びてへこんで帰って行かれましたが、めげずによく頑張ってくださいました。 病院なら代役がいますが、訪問看護はそういうわけにはいきません。私は... 続きをみる

パソコン入力が難しくなってきました

パソコン入力がかなり難しくなってきているので、福祉用具プラザへ意志伝達装置や意志伝達スイッチ、補助具などを見学に行ってきました。相談員の方から1時間以上にわたって説明を聞いて、体験もできて良かったです。残っている身体の機能を活かしたスイッチ操作は色々ありますが、自分に最も合った操作が少し見えてきま... 続きをみる

富士を見に行きました

明けましておめでとうございます。昨年は大変お世話になりました。昨年末はこの時期の富士山を見たくて、家族で日本平まで行ってきました。新幹線を利用すると片道2時間足らずと近場ですが、訪れたのは初めてでした。中々見ることの出来ない素晴らしい景色でした。美しい富士を眺められてこれからの1年は運気も上がると... 続きをみる

我が家の紅葉

12月に入っても、我が家の庭ではかえでやどうだんツツジが彩りを競っていましたが、今日の雨で落葉もきれいだなあと思いました。時間に縛られていた生活の中では、見えなかった風景です。

ALS患者会

一昨日は3か月に一度のALS 患者会にでました。毎回参加させていただいてますが、情報収集だけでなく、多くの方々と出合い、様々なご意見を聴かせていただくことは自分自身の成長にも繋がります。協会スタッフの皆様には感謝しております。体の症状の進行等の事情で参加できない方がいらっしゃるのは残念です。私は家... 続きをみる

HALロボットスーツ体験しました

11月28日に岐阜県支部の恩田さんとロボットスーツHALによるリハビリの様子を見学しました。 恩田さんのご活躍はテレビ放送・新聞等で数多く紹介され、FC岐阜サポーター、県民の皆さん、闘病生活を送っている皆さんやその他多くの人々に愛されていらっしゃいます。 勿論私もファンの一人です。今回ご一緒させて... 続きをみる

想い出の上高地

先月中旬に大好きな上高地へ行ってきました。30年以上も前ですが、夜行列車に乗って早朝に松本駅に着くと、1時間30分位バスに揺られて7時頃に上高地に到着でした。ここを起点に西穂高に穂高・槍ヶ岳縦走や常念山脈縦走など楽しかった思い出が蘇ってきます。 今年は長雨の影響で紅葉が遅れていました。この時期は例... 続きをみる

難病コミュニケーションシンポジウム

10月23日は日本ALS協会主催の「難病コミュニケーションシンポジウム IN 愛知＆岐阜 　コミュニケーション 共感を支える人とモノ」に参加しました。 シンポジストは患者当事者として川西さん、恩田さん、家族で高須さん、ALS協会より玉木さん、神経内科医、大学病院専門員の6名の方々でした。難病コミュ... 続きをみる

孫の運動会に行ってきました

今日は孫の運動会を見に行ってきました。幼稚園の年長でリレーがありましたが、大笑いする場面がありました。バトンを受けとって走り出してしばらくして、応援に来ている我々の前の席近くを走っている時に、後続のランナーがいるのに我々の方を見て、ニヤリと笑ってバトンを大きくふってくれました。このときは応援席にい... 続きをみる

難病コミュニケーション支援講座@岐阜

9月10日～11日の2日間に渡り、岐阜大学病院で難病コミュニケーション支援講座が開催されました。この講座はICT救助隊がALS等の難病コミュニケーション支援を全国各地を回って、主に医師、看護師、保健師、理学療法士など医学・看護に携わっている人を対象に実施しています。透明文字盤や意志伝達装置の体験、... 続きをみる

妻のけが

3週間前に起きた事ですが、家内が自転車で転倒して利き腕を骨折(全治1か月)してしまいました。家内は炊事、洗濯、掃除の他に、私の食事介助・胃ろうからの経管栄養・入浴介助等をやってくれてましたが、それらが全てできなくなってしまったのです。 ヘルパー介助は週3時間程度しか受けてなかったので、家庭内はかな... 続きをみる

山の日を迎えて

8月11日は山の日でした。独身時代の夏季休暇は山へ行ってました。雄大な景色や神々しいご来光を体感できる楽しみもさることながら、一言では語りつくせない感動と発見が沢山ありました。初めて穂高を縦走したときはそれまで味わったことのない充実感と達成感がありました。今振り返ってみると登山経験の浅い私でも登れ... 続きをみる

言語聴覚士（ST）さんの訪問リハビリ

2年前に胃ろう造設手術をして、しばらくは胃ろうを使っていませんでしたが、嚥下機能低下により、口からの摂取と胃ろうからの摂取を併用しております。口からの摂取はご飯を軟飯にして、おかずはキザミ食やミキサー食にしていますが、最近は喉につまることが多くなったので担当医師に相談したところ、言語聴覚士(ST)... 続きをみる

姪の結婚式

昨日は妻の姪の結婚式でした。障害が進行しているので、辞退も考えたのですが、家族や親戚のサポートでなんとか出席することができました。 新婦は子供の頃から何度も会っていましたので、もう会う機会がないかもしれないと思うと切なさがこみ上げてきました。 娘を嫁がせる親の気持ちはいかばかりだろうか。 とても素... 続きをみる

療養態勢が整ってきました

訪問診療をしてくださる先生も見つかり療養態勢が整ってきました。 先週１回目の診察があり、呑み込みが低下していることを話したら、早速STさんを紹介してくださり、本日訪ねて来られました。STさんの訪問時刻に合わせて、私の担当のケアマネさん、訪問看護師さん、OTさんも駆けつけてくれました。 私の身体をケ... 続きをみる

今年もゴロンに参加しました

世界ALSデーIN名古屋に参加しました。午後３時のゴロンの時には約３００名が集まり、イベント参加者は延１０００名と大盛況でした。 このイベントはALS患者の中村稔さんを支えるグループの人々が、世界ALSデーに因んで行っていますが、元CBCアナウンサーの平野裕加里さんが企画運営の中心となって活躍され... 続きをみる

アジサイの季節

６月を代表する花はなんといってもあじさいですね。 市の中心部で自宅から約４kmのところにある公園には約200mにわたってアジサイの径があります。 以前にも来ましたが、ここへくるとその当時のALS発症に伴う体の状態と心境が思い出されます。 ＜３年前＞ 右腕に力が入らないが痛みがなく、生活に支障はなか... 続きをみる

医療態勢で想定外のことが起きました

  ALSを発症してまもなく3年になります。今年４月に要介護が3→5になり、今後の介護態勢、居住環境を早急に整えていかなければならない状況に来ています。医療態勢については万全を期したつもりでしたが、思わぬことが起きてしまいました。胃瘻の造設を一昨年1０月に行い、その後 6ヶ月ごとに大学病院で胃瘻交... 続きをみる

ALS発症時の様子③

私は2014年1月16日から30日まで、名古屋大学病院で検査入院を受けました。 この入院は手術をするわけでなく痛みを伴わないので、そういう意味では楽な入院でした。 セントラル病院で受けたのと同じ検査の外に、 MRI 2回、燕下検査、針筋電図、肺活量などの検査を行いました。背中に注射して髄液を取った... 続きをみる

AＬＳ発症時の様子②

2013年11月かかりつけの医院を腕の症状のこととは別の用事で訪問することがありました。 この用事がなかったら、ALSの告知を受けるのは、もう少し遅れていたと思います。 このときの私は腕の症状は鍼灸院で診てもらおうと考えていたので、医師に相談するつもりはなかったのですが、医師の方から私の顔を見て、... 続きをみる

AＬＳ発症時の様子①

私が最初に身体に違和感を覚えたのは2013年6月後半頃だったと記憶しています。 腕立て伏せをすると右腕に力が入らない。 2週間前に会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したので疲れが今頃出てきたのかもしれない。 痛みは全然ないので、しばらくすれば治るだろうと思っていました。当時はその程度しか考え... 続きをみる

ラジカット投与してます

4月25日からラジカット投与は 早くも第11 クルーに入りました。最初は通院してましたが、第9クルーより在宅治療に変更しました。治療期間は1クルーが2週間で第一週は月曜から木曜まで訪問看護師による点滴、第一週の金曜は医師の訪問診察、第二週は月曜から金曜まで 訪問看護師による点滴となっています。投与... 続きをみる

看護師さんに感謝！

私はALSを発症してから何度か入院をしておりますが、比較的楽な入院ばかりで苦痛がなく、看護師さんの暖かさに包まれ快適な入院生活でした。この大学病院での胃ろう交換は今回が最後となりました。顔なじみの看護師さんも何名かいらっしゃいましたので、退院する時はとても切ない気持ちになりました。別れ際に写真にも... 続きをみる

1週間入院してました

先週は6か月ぶりに胃ろう交換で入院してました。私は一昨年の1月にALSと診断されましたが、その5ヶ月後には医師から胃ろうを造設するように言われました。 ALSは障害が進行していくと話せない、食べれない、体を動かせない、呼吸ができないという状態にたどり着きます。障害が体のどの部位から始まるかは人それ... 続きをみる

友人の手術は無事終わりました

TIさんがをブログで昨日手術が無事終わった事を知らせてくれました。気管切開の手術をした後の写真を添付してくださいましたが、傷口が痛々しく大変な手術であることがよくわかる。昨晩は手術後の激しい痛みで眠ることができたのだろうか。手術後まだ30時間位しか経っていないので、かなりの痛みがまだあるはずなのに... 続きをみる

友人の手術の成功を祈る

今日は私と同じ病気を発症している友人のTIさんが手術を受ける日です。この手術は大きいなリスクを伴う手術で、ご本人も決断するまでずいぶん迷ったことと思う。TIさんがALSを発症したのは私とほぼ同じくらいで3年目になるが、症状は私とはずいぶん違う。TIさんの体の異変は嚥下機能から始まり、今はしゃべるこ... 続きをみる