突然のアクシデント

先日は突然パソコン入力ができなくなり、頭の中がパニックになりました。 声が出せない、手が動かない、体を起こせない私にとっては、寝ながら足でパソコン入力することが重要な意思伝達手段です。 透明文字盤で目の動きを読み取ってもらい意思伝達もできます。 しかし、20文字程度を伝えるのに読み取りが早いヘルパ... 続きをみる

今年の最後の花見

先週ヘルパー外出支援で植物園へ花見に行きました。 例年ならソメイヨシノがまだ観れるはずですが、残念ながら今年は葉桜になってました。 しかしながら、ここには全国の桜の木が植えられていて、遅咲きの里桜や山桜がちょうど見頃で十分楽しめました。 普段寝たきりなので、体を起こすと肩や腕に痛みを感じましたが、... 続きをみる

1年3か月ぶりの通院

昨日は大学病院へ定期健診に行ってきました。 コロナ禍でずっと行ってなくて1年3カ月ぶりでした。 病院前の桜並木と隣接する公園の桜がちょうど満開だったので、花見を楽しむことができました。 通院して7年ですが、満開の時期と重なったのは初めてです。 2年前はこの病院で気管切開手術をしましたが、退院後も息... 続きをみる

今年の桜

この地方の桜は3月27日頃満開でした。 昨日ヘルパーさんが2名揃ったので、近所の桜を観に行きました。 今月初めての外出です。3月の外出はこの1回だけでした。 近所のお寺の一本桜です。 幹が太くどっしりしていて存在感がありますね。 近づいて見るとここにも咲いていました。 可愛らしいですね。 今日は黄... 続きをみる

人生で最も苦しかった1週間

2年前の今日は気管切開をした日です。 1年前に医師から「呼吸機能が徐々に低下しているので気管切開を視野に入れてください。まだ余裕がありますが、半年後に呼吸不全が来るかもしれません。手術は身体に負担がかかるので早目にしたほうが安全です」と説明がありました。 頭では理解していても、手術が恐ろしく、声を... 続きをみる

眠れない夜

発症5年目頃から手が浮腫んで腫れぼったく眠れないことがありましたが、手首を背屈し血行をよくすることで解消できました。 腕、手のひら、肩、背中、口輪筋(唇まわり)は腫れぼったさや痺れが、大腿部、脛、足首など下肢は強い疲労感に襲われますが、就寝前に眠剤と精神安定剤を服用すると眠れます。 翌朝は前夜の症... 続きをみる

通院していた頃の想い出

5年前のこの頃は進行抑制薬(ラジカット)を点滴治療してました。 1クールが10日間となっていて、毎月10回通院してました。 1.5キロの道のりを行きはバスに乗り帰り道は徒歩でした。 握力がまだ15位あり、一方の手をもう一方の手でつかみ両手の力が加わると少しだけ上がりました。 転倒したら自力で立ち上... 続きをみる

ALS確定診断を受けたときのことです

7年前のこの頃はALSの確定診断を受けて1週間が経ってました。 これからどうやって生きていけばいいのか路頭に迷っていました。 家族に説得され会社へ退職届を提出しましたが、好きな時間に出社してきていいのでと慰留されました。 検査入院前日までは毎朝7時15分に出社し、毎晩22時～23時まで勤務していた... 続きをみる

端座位について

歩行を止めてから1年近く経ち足指、足首、膝、大腿部など下肢全般の筋力低下が目立ちます。 以前は寝た状態でも足がテーブルの上まで軽々と持ち上がっていたのが、今は左足が数センチ、右足は全く上がらなくなり落胆が大きいです。 しかし、悲しんでいるだけでは、心までALSに支配され病気の進行が早まるばかりです... 続きをみる

ALS確定診断から7年が経ちました

あの日から7年が経ちました。 2014年1月16日に検査入院しました。 前年6月右腕に感じた違和感が首や肩にまで広がってました。 もしかしたら大変な病気なのかもしれない。 しかし、秋に半日人間ドッグを受けた時は異常がなかったし、医療の先端を行く大学病院に入院したのでなんとかなるだろうとその程度しか... 続きをみる

2021年　謹賀新年

あけましておめでとうございます 昨年の京都ALS患者嘱託殺人事件は同じ病気を持つ患者として色々考えさせられました 寝たきり生活で意思を伝えるのに時間がかかり死を望まれたのは理解できます しかし、私は気管切開手術をし、人工呼吸器を着けて生きる道を選択しました 辛いことが多いですが、病気になって気づい... 続きをみる

大晦日を迎えて

大晦日を迎えました。お昼前からしばらく雪が降ってました。 昨年は3月に気管切開手術、11月に喉頭気管分離手術をしたので、今年は落ち着いた年になると思ってました。 ところが、2月に身体の異変があってから制限が加えられ自由が次々と奪われ辛いことが重なりました。 その他にも色々問題も抱えてましたが、協力... 続きをみる

我が家の庭（初冬）

今年もあと10日を切りましたが、中頃までは暖かい陽気の日が続いてました。 ドウダンツツジの葉は黄緑色から黄色、みかん色、紅色へと変化していくのですが、今年は色づきが遅かったです。 陽がよく当たるところはみかん色になってます。 紅色に染まっていくところですが、散り始めてます。 3年前の写真(2枚)で... 続きをみる

感動の紅葉狩り

先日市内では屈指の紅葉の名所植物園へ行ってきました。 ヘルパーさん2名が揃うのは長くて2時間ですが、この日のために元ヘルパーさんが休暇を取って来てくださいました😿 往復3時間半と今年初めての遠出が実現できました。体力の不安がありましたが、見事な紅葉に 心が癒され、疲れを感じませんでした。 イロハ... 続きをみる

12月最初の散歩です

今月の最初の散歩は12月とは思えない暖かさでした。12時前後の４0分程度ですが、気温が17度と散歩には丁度良かったです。 黄金色のイチョウが綺麗です。 散り始めてますが、あと1週間位はこのまま安定した天気が続きそうなので、もう1度観れたらいいなと思います。 駅前の高層ビルも青空の下では綺麗に見えて... 続きをみる

我が家の秋

まもなく12月ですが、我が家の紅葉はこれからです。 1週間前はかえでの葉っぱが半分くらいしか赤く染まってませんでした。 日の当たるところは紅く染まるのが早いですが、日陰の方がまだ黄色です。 紅葉するまでの色づきの変化を観るのも楽しみです。 どうだんつつじが色づきはじめました。 黄色や黄緑に色づいた... 続きをみる

愛車を処分して5年が経ちました

愛車を処分して5年が経ちました。 1人でドライブで遠出してご当地の料理を食べるのが、定年後の楽しみでした。 運転席で音楽を聴きコーヒーを飲みながら、美しい大自然の景色を眺める非日常体験が大好きです。 わたしの場合は右腕、右肩から症状が出てましたが、ALSの診断を受けた頃はまだ運転ができました。 と... 続きをみる

11月の散歩

今月2度目の散歩をしました。 自宅の近くを30分～40分程度ですが、季節の移り変わりを肌で感じ、生きているのを実感できて幸せです。 11月後半なのに暖かく直射日光を浴びると目を開けていられなく、顔が火傷しそうでした。 外気に触れることが少ないので皮膚が弱くなっているようです。 銀杏が紅葉し始めてま... 続きをみる

胃瘻カテーテル交換は今回も順調です

11月5日に6ヶ月と18日ぶりに胃瘻カテーテルを交換しました。 わたしはALSと診断されるまで胃瘻を知りませんでした。ご存知でない方はイラストをご覧ください。 写真中央が注入口です。 胃瘻カテーテル交換前の準備です。 胃瘻部の上に置いてある白い物がこれから交換する胃瘻カテーテルです。 始まりました... 続きをみる

ALS関連放送番組のお知らせです

先週末に退院しました。 妻は気分転換ができて体調も少し良くなったとのことで、予定より早い退院となりました。 入院中はリハビリ時間にヘルパーさんがいたら二人揃うので、マッサージの代わりに車椅子移乗ができないかお願いしました。 ずっと寝たままは辛いし、体幹が弱ってしまうのが恐ろしいので、せめて1週間で... 続きをみる

今回のレスパイト入院②

声を失った患者が意思を伝えるには意思伝達ツールが必要です。動かなくなった手足はヘルパーさんが代わりになってくれます。 入院中もヘルパーさんが入れますが、コロナ禍のため交代で入れるヘルパーさんが4名までに制限され、ヘルパーさん不在の時間が幾つか生じてしまいました。 その中でも最も長いのが25日9時か... 続きをみる

今回のレスパイト入院①

今回のH病院入院は10回目になりますが、入院を重ねるごとに身体の不自由が増しつらいです。 今いる所は重度障害者専用病棟なので看護師さんは超忙しいですが、一生懸命動かれてます。 わたしのように声が出ない患者はナースコールしても、意思が伝えられないと本当に辛いですし、看護師さんも足止めされて他の部屋へ... 続きをみる

お読みいただきありがとうございます

ブログを始めて2年くらいは備忘録のつもりで書いてましたが、ある時高校時代の友人Tやんから戴いた年賀状にブログをみてるよと書かれていたのでビックリしました。 ブログを書いてることも伝えてないですし、名前も公表していないのにどうしてわかったのか？　 不思議でした。 その後お世話になっている調剤薬局の方... 続きをみる

痰吸引対策

昨年3月に気管切開手術、11月に気管喉頭分離手術したことで、上気道の閉塞や誤嚥性肺炎のリスクがなくなりました。 気道閉塞で起きる呼吸の苦しさもなくなり、2020年を迎えることができました。 しかしながら、痰が多いとは予想外でした。 気管切開するまでは口から唾液を鼻から鼻汁を吸引してましたが、手術後... 続きをみる

足が命綱です

生活リハビリだった歩行や立位を止めさせられてから足の筋力低下が加速しています。 足首の背屈は殆どできなくなり、脛の疲労が強く、足指が曲がり、パソコンは休みながら時間をかけないと打てません。 パソコンが打てなくなり意思の伝達ができなくなったら、患者の意に沿わないことをされてしまうことが恐怖です。 現... 続きをみる

8月の散歩

9月になりましたが、私の住んでいる街では35度を超える猛暑日が続いてます。 ヘルパーさんや訪問看護師さんからは今日も暑いですねと言われますが、常時25度前後に設定した部屋に24時間いるので外の様子がわかりません。 何日もベッドで寝たままは精神的にも良くないです。気がめいってしまいますね。 死ぬまで... 続きをみる

アイスクリームに挑戦

ALS発症7年で人工呼吸器を装着して1年半ですが、呼吸機能は維持されているので外しても大丈夫です。 歩行が難しいですが足が動かせます。 しかし、口からの摂取は行わず栄養はすべて胃瘻から入れてます。 SNSで知り合いのHさんは私より早くALSを発症され人工呼吸器装着も早かったですが、口から食べてみえ... 続きをみる

山の日に想う

昨日は山の日でした。殆ど寝たきりなのでテレビを見ることが多いです。 NHKBS放送では山の番組が何本も放送されてました。訪問看護とリハビリが入っていた時間を除いて5本も見てしまいました。 何本見ても飽きないです。 山には夫々個性があり、季節や天候などによって色んな表情を見せてくれます。 北アルプス... 続きをみる

悲しい事件

ALS患者さんの安楽死事件が起きたことは同じ患者としてとても悲しい気持ちです。 亡くなられた方は視線入力で意思伝達ができてSNSもやられてたので、ALSについて様々な情報を入手されていたのではと推測します。悩み抜いた末の結論だったのでしょう。 私も気管切開して声を失いましたが、意思が上手く伝わらな... 続きをみる

悲しい気持ち

６/9から６/18まで入院しました。 病棟の中庭には花壇があり、昨年は入院した時に何度も散歩しました。今回の入院でもとても楽しみにしていました。 ところが、まったくの予想外でした。 頸椎が弱いので危険との理由で、立位での車椅子移乗が入院中も在宅に戻ってからも禁止と言われたのです。 一瞬耳を疑いまし... 続きをみる

ささやかな幸せ　その１

この時期になると気温が30度近くになりますが、昨日まで数日間連続してカラッとした清々しい晴天が続いてました。 車椅子で外出するには絶好の天気でしたが、介助者が2名揃わなくて24時間ベッド上です。 間もなく梅雨入りで蒸し暑くなるので、外に出られないのは勿体ないです。 そこでベッドサイドに椅子を置いて... 続きをみる

新型コロナウイルスの影響で気管カニューレが不足してます

新型コロナウイルスの影響により、マスク、消毒液などの衛生用品や人工呼吸器が不足していることはご存知ですね。 ALS患者については人工呼吸器装着患者(気管切開した人)に必要な気管カニューレが、一部メーカーで不足していて深刻な事態になりつつあります。 気管カニューレとは気管切開手術を行った後で、気道を... 続きをみる

下肢の不安

ベッド上での排泄を指示され2ヶ月半が経ちました。それまでは1日数回のトイレへの歩行が脚のリハビリになってましたが、止めてから足指、足首、膝、大腿部など下肢全般の筋力が低下しているのを感じます。 足で行うパソコン入力も疲労が強くなり、この文章も２,３日かかるようになりました。 先日医療スタッフに立位... 続きをみる

我が家の庭 2020年春

我が家の庭はツバキ以外は冬になると落葉して枯れ木になりますが、3月下旬から4月上旬にかけて新芽が出て、4月中頃には一斉に花が咲きます。 1年で今が一番楽しみなので、日々移り変わる様子を観たくて、週3回位は車椅子に移乗して庭を眺めてます。 ツバキです。晩秋から次の年の春にかけて花が咲きます。冬になっ... 続きをみる

試行錯誤が続く

ベッド上での排泄を指示されてから2カ月になりますが、週3回月水金の摘便は今も試行錯誤が続いてます。 摘便の日はほぼ1日お腹に残った便との闘いです。 先日は胃瘻交換と重なったため、朝の経管栄養は抜いて午前の摘便に臨みました。 ところが、浣腸をしても便が下りてこなく、この日は排便が出来ませんでした。 ... 続きをみる

感動の花見

愛知県では1０日に新型コロナウイルス感染拡大防止のため、県独自の「緊急事態宣言」が出されました。 その３日前ですが、近所の公園へ花見にいきました。 ヘルパーさんの自宅の前にあり、毎年満開になるととても綺麗なので、今年は是非見に行きましょうと言われてました。 訪れたのは初めてでした。こじんまりとした... 続きをみる

呼び出しチャイムを変えました

身体が不自由になり自分ではどうしようもできないときに、家族やヘルパーがいつも傍にいてくれるわけではありません。 誰かを呼びたいときは呼び出しチャイムを鳴らします。 ベッド上の押しボタン(送信機)を押すと受信機の置いてある部屋で鳴ります。 このスイッチはリチウム電池で動きます。 ホームセンターやネッ... 続きをみる

今年3度目の外出は花見です

一昨日の昼間はヘルパーさんが2人揃ったので、往復１時間３０分で花見に行ってきました。 この地域は前日桜が満開となり、天気にも恵まれ花見には絶好の機会でした。 行き先は名古屋城でしたが、新型コロナウイルス感染が広がっていることを考慮して、名古屋城の お堀の外を散策しました。 ２年前から唾液吸引器をく... 続きをみる

不要不急の外出自粛

コロナウイルスの感染はどこまで広がるのでしょうか。東京都では不要不急の外出自粛が要請されてます。 食べる楽しみがないわたしは、花見が一番の楽しみです。 昨年は気管切開、喉頭気管分離と2度の手術を受けて辛い1年でした。今年に入っても症状が進行し、日常生活が更に制限されてます。 心が萎えてしまいます。... 続きをみる

閉じ込められた生活

今年に入っての外出は2回の散歩だけです。 もう1ヵ月以上外の空気に触れてません。 それどころかケアマネジャーさんからトイレ禁止令が出されてからはベッドから1歩も歩いてません。 今日訪問看護師さんが摘便にきてくださる日でしたが、いつも通りに浣腸のあとで摘便。一度で出し切れないのでお腹に溜めたままスッ... 続きをみる

辛い生活

前回ブログの続きです。 突然排泄をベッド上ですることになったら辛いですね。 これはわたしのような難病患者に限ったことではありません。健常者の方でも不慮の事故で下半身が不随になったり、足を骨折して歩けなくなったりしたときにもあてはまるかと思います。 ベッドから2メートル余りのトイレへは2人介助なら歩... 続きをみる

気道閉塞

昨年気管切開手術をしてからは呼吸が楽になりましたが、数日前からトイレの座位が長いと気道に閉塞感を感じるようになりました。 空気の乾燥や花粉の影響でしょうか。喉からの吸引も痰が硬いようですっきりしません。 閉塞感が翌日以降も続き息苦しさを感じるようになりました。 この状態が続くと低酸素が進み死に至り... 続きをみる

食べ物の夢

3年前は嚥下障害が進行し呑み込みがスムーズにできなくなっても、きざみ食からミキサー食にしたものをスプーン2～3杯程度口から入れてました。 ところが、誤嚥性肺炎を起こすとドクターストップで口からの摂取を止めました。 胃ろうからの経管栄養で十分満腹感を感じられますが味覚を楽しむことができません。 食べ... 続きをみる

現在の通院

大学病院でALSと診断されてから毎月通院してましたが、11月に喉頭気管分離手術をしてからは3カ月毎の通院になりました。 なお、在宅医(内科診療)には２週間毎に往診に来ていただいてます。 通院4年目までは地下鉄と徒歩でした。両手が動かせないので転倒したら大怪我になるリスクを抱えてましたが、足は普通に... 続きをみる

あの日から6年が経ちました

あの日から6年が経ちました。1月30日は忘れられない日です。 2週間の検査が終わり、この日の午後7時に医師から説明を聴くため、妻と息子、娘、姉に同席してもらいました。息子は東京で仕事をしていたので、早めに切り上げ駆けつけてくれました。 大変な病気らしいとは感じていましたが、説明を聴いて愕然としまし... 続きをみる

アイスマッサージ

ALSを発症すると嚥下障害で口からの摂取ができなくなるので、早い時期に胃瘻を造設します。 わたしは診断を受けて9か月後に胃瘻造設手術をしました。胃瘻から経管栄養を始めたのが手術から1年位後でした。 しばらくは口からの摂取と併用してましたが、次第に呑込むのが疲れ、誤嚥で肺へ流れて炎症を起こすことがあ... 続きをみる

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます 多くの皆様に支えら れて新しい年を迎えら れましたことに感謝申し 上げます。 昨年は相次ぐ台風で被害に遭われた方々に心からお見舞いを申し上げますと共に、 犠牲になられた方々のご冥福をお祈りいたします。一日も早い復興が進むよう祈念いたします。 発症7年目を迎えた昨年は... 続きをみる

クリスマスに想う

クリスマスツリーを飾って、ケーキを食べたことが懐かしいですが、ケーキを何処へ買いに行ったのか、子供へ何をプレゼントしたのかについては殆ど覚えていません。 仕事で追いまくられて毎晩帰りが遅かったことくらいしか覚えてません。 妻や子供たちには申し訳なかったと思っています。 そんな父親でしたが、ALSと... 続きをみる

退院しました

術後の経過は順調で13日に退院しました。 やっぱり在宅がいいですね。 今年はレスパイトの6日間を含めると、132日入院しました。辛いことが多かった1年でした。 病室から当たり前に見えた景色です。 11月の入院中に頸椎が弱って体が起こせないと ベッドから窓の外がみえません。毎日窓に目を向けるとこんな... 続きをみる

喉頭分離手術が無事終わりました

11月21日手術のため転院しました。ここは名古屋市の中心部にある急性期病院です。 11月22日17時30分頃、喉頭分離手術が無事終わりました。4時間半に及びましたが、全身麻酔なので苦痛がありませんでした。 病院の西迎えは名古屋城のお堀がありますが、 紅葉が綺麗な時期と重なったので、家族に頼んで写真... 続きをみる

手術前の体調が絶不調です

昨日から眩暈が増えているのが気になります。 今日は下を向くだけでも眩暈がしました。 昼過ぎに車椅子からベッドへ移動する時に妻に支えてもらったが、首が下へ垂れた瞬間に眩暈がして壁にあたってから床へ転倒してしまいました。 妻がキャーッと悲鳴を上げたのが届いたようで看護師さんが跳んできてくれました。 先... 続きをみる

手術入院しました

予定通り14日に入院しました。 病室からの景色です。 14日と15日の2日で血液、ＣＴ、レントゲン、心臓エコーなど検査を行いました。 体調はとくに変わらないです。 21日に転院し、22日に手術です。数日後に再び現在の入院先へ戻ってくる予定です。 喉頭分離手術となると経験のある医師が県内でも、そう多... 続きをみる

歩行訓練

気管切開手術に伴う長期入院で脚がかなり痩せました。 首もグラグラなので頸椎カラーで固定して、ヘルパーさんに支えられ歩行訓練をしています。 やめると歩けなくなってしまわないか心配なので、わずか5分程度でも継続しています。3日に1度は階段も上り下りしてますが、先日ヘルパー事業所長さんからケアマネージャ... 続きをみる

喉頭分離手術が決まりました

今月22日に喉頭分離手術をすることが決まりました。 3月に気管切開手術をした時に同時実施の選択肢もありましたが、声が出るのでスピーチカニューレが併用できるようにしたくて見送っていました。 スピーチカニューレです。 真ん中に穴があるのが特徴です。 昨年5月のレスパイト入院の時に気管切開を勧められてい... 続きをみる

名古屋駅周辺を散歩しました

2014年1月にALS診断告知を受けてから、現在に至るまでの約6年間の行動範囲の推移です。 1年目　日常生活は健常者と殆ど変わらない 2年目　自動車の運転ができなくなった 3年目　自転車の乗車が難しくなった 　　　　一人でバス、電車への乗車が難しくなった 4年目　一人で散歩が難しくなった 5年目　... 続きをみる

リハビリの成果

8月のブログでも書きましたが、脚の筋力の低下が進んでいます。対処療法はリハビリをしっかり行うことです。 ALSは脳の命令を筋肉に伝える運動神経が侵されて、筋肉を動かそうとする信号が働かなくなり、筋肉が動かしにくくなり痩せていく神経難病です。現在の医学では治すことができません。その上、進行が速く個人... 続きをみる

Y字管を使った吸引

わたしはまだ自発呼吸ができるので、夜間睡眠時だけ人工呼吸器を装着していますが、唾液吸引は四六時中行っています。 ALSを発症すると舌が縮んでいくので、唾液の取り回しが上手くできなくなり、口腔内に唾液が多く溜まります。発症3年位までは唾を吐くことができなくて唾液を飲み込んでも、誤嚥することはありませ... 続きをみる

久しぶりの外出

気管切開してからケアマネージャーさんの尽力で、重度訪問介護時間の支給が大幅に増えましたが、外出時も一定時間内でヘルパーさん2名の同行が認められました。 一昨日はヘルパー2名の時間が組めたので、往復2時間半で名古屋駅周辺の高層ビルゲートタワーを観てきました。 このビルは開業して2年以上経ちますが、訪... 続きをみる

カフとパイロットバルーンについて

ALS患者の大先輩でご活躍されているNさんがFacebookに投稿された体験報告は凄く勉強になりましたのでご紹介します。 気管カニューレのアクシデントについて書かれていましたので、気管カニューレの中で重要な役割を担っているカフとパイロットバルーンについて少し触れさせていただきます。 気管カニューレ... 続きをみる

憂鬱な夜

気管切開してから日常生活は辛いかと聴かれたら、正直辛いです。 こんなに痰が多く喉に溜まるのが早いとは想像していませんでした。 唾液は常に吸引カテーテルをくわえて吸い取り、できるだけ呑み込まないようにしていますが、垂れこみがあって20分～30分位経つと喉がゴロゴロ鳴ります。 喉から大きく息を吐くと溜... 続きをみる

患者家族交流会に行ってきました

9月1日は患者家族交流会でした。 患者当事者7名、家族7名でした。合計14名の内、初参加が5名位でした。 初参加は一昨年頃より毎回４～5名位いらっしゃいます。   2014年3月以降多くの患者さんとお会いしてきましたが、亡くなられた方も多数いらっしゃいます。 今回お会いした方と次回もお会いできるだ... 続きをみる

素敵な親子

声が出せなくなると意思伝達で苦労します。 伝達手段は色々ありますが、広く利用されているのが透明文字盤を使った伝達方法です。 透明文字盤は色々あります。 50音を並べたオーソドックスな文字盤の他に、オリジナルで作った文字盤を使っている人も多いです。 私はA4サイズの透明プラスチック板にマジックで書い... 続きをみる

ハムストリングスが短縮している

ALSを発症すると進行の速さや順序が人によって様々です。 私の場合は発症2年目で両腕が上がらなくなり、両肩関節が亜脱臼し、頚椎も症状が始まっていました。嚥下機能も低下し、胃ろう造設手術もしました。 ところが、下肢については発症4年目に入っても、症状がなく筋肉も落ちていませんでした。 足腰は高校時代... 続きをみる

素晴らしい親子

声が出せなくなると意思伝達で苦労します。 伝達手段は色々ありますが、広く利用されているのが透明文字盤を使った伝達方法です。 透明文字盤は色々あります。 50音を並べたオーソドックスな文字盤の他に、オリジナルで作った文字盤を使っている人も多いです。 私はA4サイズの透明プラスチック板にマジックで書い... 続きをみる

突然の訃報

2週間前のことです。突然の訃報でした。 「信じられない。あの人がまさか」 自分よりも発症が遅くて、症状も軽いようなので、まだまだ元気でいらっしゃると思っていたのに…。　悲しすぎます。 毎年このようなまさかの訃報に接しています。 これがALSという病気の恐ろしさなんです。 わたしがお会いしたことのあ... 続きをみる

孫パワー

7月27日～28日は久しぶりに孫が遊びに来てくれました。 小学生になるとおばあちゃんの手伝いをしてくれるようになりましたが、今回はおじいちゃんの見守り介護もしてくれました。 今度来たら文字盤を覚えてもらおうかな。 楽しかった時間もあっという間に過ぎて、新幹線に乗って帰っていきました。 しばらく会っ... 続きをみる

参議院選挙の投票に行ってきました

一昨日は1ヶ月ぶりに外出し、投票に行ってきました。 以前は近くの区役所で期日前投票だったのですが、投票(３階)へ行くのに利用するエレベーターに車椅子が入らないので、今回は当日会場の小学校へ行ってきました。 日曜日はヘルパーさんが入らないので、往復900mの道のりを妻に車椅子を押してもらいました。 ... 続きをみる

誕生日カード

今月15日は誕生日でした。 気がつけばいつの間にか還暦を過ぎていて、つくづく年を重ねたものだと感じています。 過去の誕生日は家族と食事をして祝ってもらってましたが、2年数ヶ月前から食べたり、飲んだりすることができなくなりました。 洋服をプレゼントされたこともありましたが、最近は介護が大変で誕生日ど... 続きをみる

退院後初めてのカニューレ交換

今日は退院後初めての気管カニューレ交換でした。 1ヶ月毎に行います。 写真は気切部から取り外した直後の気管カニューレです。 入院中に2回行ってますが、肉芽(にくげ)の切除で出血がけっこうありました. 今回は大丈夫でした。 あっという間に交換が終わり、少々の出血がありましたが、痛みは感じませんでした... 続きをみる

支部総会に出席しました

気管切開手術をしてからは首の安定とベッド上でパソコンによる意思伝達をするため、日中も殆ど寝たきりの生活ですが、6月23日は介護タクシーを利用して支部総会に出席しました。 手術以降は外出時間の最長が2時間程度で、在宅で起きでいる時間も最長で3時間程度でしたので長時間の外出は不安でした。 恩田岐阜県支... 続きをみる

長かった入院生活

3月に気管切開手術をして４月に退院しましたが、息苦しさが続いたので他の病院へ再入院していました。 カニューレを変えて呼吸が楽になり、体調も安定してきたので60日ぶりに自宅へ戻ってきました。 先の入院と通算すると96日間になりました。 部屋の窓からは一本の木が見えました。 ヒポクラテスの木です。 入... 続きをみる

素敵な看護師さん

気管切開手術をしたことにより、ベッドから車椅子への移乗、頚椎カラーの装着、トイレなどは首を支えるため、看護師さん２名(１名はヘルパーでも可)が付き添うことになりました。 ２月以前の入院では一人で室内を歩いていたので、気づかなかったのですが、看護師さんは大変なお仕事だと痛感しました。 私がいる病棟は... 続きをみる

もう一つの闘い

転院して2ヶ月です。 車椅子での散歩、トイレ、入浴以外はベットで寝ています。 安静にしていて最も気を付けなければならないのは、呼吸機能の低下、関節の拘縮、筋肉の萎縮を避けるためにリハビリを継続することです。 ところがこれだけではありませんでした。 それは排便コントロールです。 在宅で使用していた酸... 続きをみる

気持ちがスッキリ

6月1日に病院中庭の花壇の植替えがありました。 言語聴覚士のⅯ先生から前日聞いていたので、車椅子で散歩の時間と合えば覗いてみたいと思っていました。 この日はヘルパーさんが午前中入ってくれました。 作業されてみえる方々は主治医の先生、リハビリの先生、薬剤師さんなど病院の職員さんでした。 皆さま休みの... 続きをみる

2年前の旅行の想い出

5月が終わります。今年の5月は病院暮らしでした。 この2年間で障害が進行し、日常生活も大きく変わりました。 昨年5月は日本ALS協会の本部総会出席のため、ヘルパーさんに車椅子を押してもらって東京まで行ってきました。 一昨年の5月は上高地へ行ってきました。ホテルで一泊しましたが、口からは殆ど食べられ... 続きをみる

退院したくてもできない事情

入院中の重度訪問介護もケアマネジャーさんにスケジュール表を作ってもらっています。 5月20日から5月26日は以下の通りです。　 ２０日　月曜日　１６時～２１時半　Yさん ２１日　火曜日　１２時～１４時　Nさん ２２日　水曜日　１１時～１５時  Tさん １５時半～２０時  Yさん 　　　　　　　　２... 続きをみる

入院中も重度訪問介護を利用してます

平成30年4月から重度訪問介護を利用する障害支援区分６の人については入院又は入所中の病院、診療所、介護老人保健施設等で重度訪問介護を利用できることになりました。 利用者と意思疎通を図ることができる重度訪問介護従事者(ヘルパーさん)が病院側と連携して、重度訪問介護の提供を行うことができるようになった... 続きをみる

不自由な身体

気管切開してからは喉へカニューレ(筒)を通しているので、ベッドから起きるときは看護師さん二人で首を支えてもらって頚椎カラーを着けてもらってます。 入院してしばらくはスムーズにいかなくて大変でした。 ベッドに座って看護師さんの一人が後ろから頭を支え、もう一人が頚椎カラーの前方部分を顎の下に合わせるの... 続きをみる

院内の散歩を始めました

難病を発症してから、春の息吹を感じる頃が一番好きになりました。 多くの植物が厳しい冬を乗り越え、一斉に咲くのを観ると感動します。 今年も春の訪れが待ち遠しかったですが、3月4日から入院生活が始まり、楽しみにしていた花見には行けませんでした。本当に残念です。 転院先の病院でカニューレを交換してからは... 続きをみる

10連休が終わった

連休中は看護師さんの人数が少なくなるので、ナースコールしてから来ていただく時間も長くならないか心配でしたが大丈夫でした。 夜の時間帯ではとても忙しく、中々来ていただけないこともありますが、気管切開してから看護師さん2名体制での介助が増えたことを考慮するとやむを得ないことと考えています。 重度障碍者... 続きをみる

ALSとの闘いは続く

転院して20日になります。辛い入院ですが、良かったと思うこともあります。 この病院は過去にレスパイト入院したことがあったので、お世話になった看護師さんにまた会えると気持ちが落ち着きます。 私と話した時のことを憶えてくださってると嬉しいですね。 声が出せなくなった今だから、お世話になった先生、看護師... 続きをみる

我が家の春

我が家の庭は12畳分くらいと狭いですが、この時期が一年で最も賑やかです。 4月8日に退院し、わずか一週間で再入院しましたので、今年はゆっくり楽しめなかったのが残念です。 写真はヘルパーさんに撮ってもらいました。 カエデの花です。冬には枯れ木だったのが嘘のようです。 3月に新芽が出てこの時期に紅い葉... 続きをみる

再入院します

3月11日に気管切開して半月後にカニューレを交換しましたが、肺炎を併発してしまいました。 治療中も体に心電図や脈拍等のコードが巻きつけられ、点滴針が１週間刺さったままでした。 肺炎が治り、8日に退院しましたが、在宅への移行に伴い新しいことが増えバタバタです。 カニューレをスピーチ用の二重管に変えて... 続きをみる

気管切開手術は無事終わりました

11日に気管切開手術をしました。 手術室へ向かう時は何とも言えない気分です。 手術は45分と聞いてましたが、メスを入れて糸で縫う時間は15分程度でした。 術後の痛みはさほどなく傷口も徐々によくなっています。 手術前は唾液を飲み込んでも誤嚥がなかったので、スピーチカニューレを付ければ上手く行くだろう... 続きをみる

気管切開をします

ALSを発症して6年目になり呼吸機能が低下しているものの息苦しさを感じなく、直近10ヶ月は肺炎で発熱することもなかったので、まだしばらくは気管切開を延ばせるだろうと思っていましたが、突然体に異変を感じました。 3月2日夜9時頃ヘルパーさんと会話中でした。喉の渇きで声が出しにくかったので、吸引を頼ん... 続きをみる

辛い体験

ALSを発症すると全身の筋肉が痩せて動かしにくくなります。 不自由なことが増えていきますが、受け入れて慣れていくしかないですね。 しかし、これだけは嫌だと思っていることがあります。それは排便です。 今は足が動くのでズボン、下着の上げ下げを介助してもらう以外は、自力で何とかできています。 ところが、... 続きをみる

先生に感謝

1月31日にレスパイトを兼ねて検査入院しましたが、予約していた病棟はインフルエンザ患者が出たため閉鎖となり、もう一つの病棟に入院していました。 この時期の入院は怖いですね。予定を早めて2月5日に退院しました。 今回の呼吸機能検査では動脈血採血による二酸化炭素分圧が44mmHgと最近10ヶ月ほぼ横倍... 続きをみる

今の気持ち

昨年5月に誤嚥性肺炎を起こし医師より気管切開の早期実施を言われてますが、呼吸機能が6月、8月、11月の検査で現状維持だったことと気管切開後の生活を考えると決断ができなくて、年を越してズルズル来てしまいました。 今は1日中唾液吸引チューブをくわえています。チューブを外すと唾液がすぐに咽頭に溜まります... 続きをみる

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。 お正月は普通の日と変わりなく過ごしています。息子が孫を連れてくることもないし、妻は私が食べられないので料理を作ることもないです。 何もない静かなお正月ですが、平穏であることがありがたいと感じています。 体に痛みを抱えていますが、最近7ヶ月は発熱がなく体調もそう悪く... 続きをみる

今年最後の患者家族交流会

12月２日患者家族交流会に行ってきました。 会場がある建物です。 向い側には大正時代に建てられた旧裁判所があります。市の重要文化財に指定されています。煉瓦造りが素敵な建物です。 道路沿いのイチョウがとても綺麗でした。 今回は初参加の方が6組と多かったです。 症状の進行が早いので、ご家族が代わりに参... 続きをみる

現状維持で新年を迎えたい

昨日はヘルパーさんの支援を受けてイチョウ並木を散歩してきました。 自宅から2～3キロ程度のところですが、今回が初めてでした。 歩道の落ち葉を見ると風情を感じます。 青く澄み渡った空の下での散歩は気持ちがいいですね。 11月の外出は病院通院を含めて3度目でした。 首まわりの筋肉が痩せて不安定感がかな... 続きをみる

ALSを発症してからの旅の想い出

ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症してから、「今を生きる」を実感しています。 症状が進行して次第に身体の自由が奪われていく。昨日できたことができない。今日できることが明日はできなくなってしまうかもしれない。 そう考えるとやりたいことは先延ばししない。今できることを最大限にと考えるようにしました。 ... 続きをみる

胃ろう造設手術と胃ろう交換

先週は半年に一度の胃ろう交換でした。 胃ろう造設手術から4年が経ち8回目になります。 1回目～3回目は手術を受けた大学病院での入院交換でした。 胃ろう交換は20分程度で他に血液検査、CT検査、嚥下検査があり、3日～4日程度の入院でした。 大学病院での入院生活はまだ症状が軽い時期だったこともあり、不... 続きをみる

想い出の上高地

2014年1月30日ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された時に、医師から「この病気は現代の医学では治す薬がありません。平均して2年～4年で寝たきりになり、人工呼吸器を付けないと呼吸不全で平均余命5年位です」と言われました。 ALSは発症から告知を受けるまでが1年から2年位の人が多いようです。告知... 続きをみる

発症直後の頃の思い出

発症直後の5年前を思い出していました。 右腕に異変を感じてから3ヶ月が経っていましたが、右腕が上がりにくく力が入らなくなり、腕立て伏せができなくなっていました。 五十肩かもしれないと思って整形外科へ通院していましたが、右肩も少し痩せ始めているようでした。 この頃は電気部品メーカーに勤務していて総務... 続きをみる

転倒した時の痛みが治まらない

8月の入院中に転倒し、左膝を打撲してから1ヶ月以上になりますが、痛みがまだ残っています。 怪我した翌日膝の屈伸が痛くて全然できなかったのが、今は大分動かせるようになりましたが、痛みが中々消えません。 また、就寝中足を伸ばして寝ると怪我した膝が痛むので、ベッドの脚の方の角度を少し上げてますが、以前よ... 続きをみる

暑かった夏

北海道地震、台風21号、西日本豪雨において被害に遭われた方々に心からお見舞いを申し上げますと共に、犠牲になられた方々のご冥福をお祈り致します。一日も早い復興が進むよう祈念いたします。 9月半ばに入り最高気温が30度を下回りようやく秋らしくなってきました。 今夏は全国で40℃を越える地域が何か所もあ... 続きをみる

患者家族会に出席しました

9月2日は県支部主催の患者家族会でした。 1年以上前から、ヘルパーさんに同行してもらっています。4ヶ月位前より唾液が咽頭に溜まるのが早いので、吸引チューブを常時くわえて誤嚥しないように気を付けています。 参加者は13組（初参加1組）とご遺族2組でした。 毎回医師を1名ゲストに迎えてます。途中退席さ... 続きをみる

入院中の出来事

8月10日から22日まで入院してました。 今回は検査を兼ねたレスパイト入院なので7日間の予定でしたが、医師から家内の介護疲れを軽減するために入院期間をもう少し延ばしてはどうかと言われ11日間に延長しました。 ところが、入院中に病室内で転倒してしまい、おでこにタンコブができ左膝を打撲し、2日遅らせて... 続きをみる

今やるべきこと

筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症して生きていくためには気管切開手術をして人工呼吸器（TPPV）を装着する生活を送ることになります。 この写真はバイパップ（NPPV）といって呼吸を補助するマスクです。今はまだ自発呼吸ができるので睡眠時だけ使用しています。 私の場合は呼吸機能の低下が進んでいますが、... 続きをみる